按照2017年京津冀慈善周慈善開放日活動(dòng)安排，2017年9月2日下午，漸凍人之家?泰康燕園體驗(yàn)中心對(duì)社會(huì)開放。

2016年，在北京市福彩公益金的支持下，東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心圓滿完成“北京地區(qū)漸凍人調(diào)查及個(gè)性化支持”項(xiàng)目，初步建立關(guān)愛漸凍人罕見病的“4+1模式”，即政府、社會(huì)組織、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、愛心企業(yè)四位一體關(guān)注病患一家，提高患者及家庭生活質(zhì)量。

2017年4月15日，在泰康燕園康復(fù)醫(yī)院以及相關(guān)醫(yī)療專家的的大力支持下，國(guó)內(nèi)第一個(gè)漸凍人之家在泰康燕園建成。漸凍人之家的建立，既是“4+1模式”的具體落實(shí)，也是對(duì)漸凍人重癥慢病管理模式的探索。      

漸凍人之家建成后，已面向北京及全國(guó)漸凍人病友開展多次公益活動(dòng)，并通過(guò)網(wǎng)絡(luò)直播讓更多的病友了解疾病康復(fù)護(hù)理知識(shí)，并成功救治了一位突發(fā)狀況緊急就醫(yī)的病友。

 

泰康燕園康復(fù)醫(yī)院樸春花主任為參加活動(dòng)的病友做專題演講。樸主任介紹了漸凍人之家泰康燕園體驗(yàn)中心從建成至今，在為多位漸凍人患者提供高端醫(yī)療康復(fù)服務(wù)中的體會(huì)。在講到醫(yī)療團(tuán)隊(duì)為患者慶生時(shí)，樸春花主任不禁流下了熱淚，她希望這位病友和家人能夠永遠(yuǎn)幸福相守。

 

營(yíng)養(yǎng)講座

護(hù)理講座

 

本次活動(dòng)包括疾病知識(shí)宣講、漸凍人營(yíng)養(yǎng)講座、漸凍人護(hù)理知識(shí)講座、病情評(píng)估與篩查、心理疏導(dǎo)、患者交流等部分。     

病友段女士表示：“感謝東方絲雨，感謝泰康醫(yī)院的醫(yī)務(wù)人員，這樣的活動(dòng)讓我感覺大家就像一家人似的。你們?cè)谥v話的時(shí)候，我真的是很感動(dòng)，眼淚差點(diǎn)流了出來(lái)。我們的能力一天天在下降，但有了你們大家的支持和幫助，我們要堅(jiān)強(qiáng)地走下去”。