2017年亞太地區(qū)運(yùn)動神經(jīng)元疾病研討會暨第二屆中國漸凍人病友大會
1、什么是ALS？
2、為什么要舉辦ALS亞太國際大會？
此次大會是亞太地區(qū)各國運(yùn)動神經(jīng)元疾病團(tuán)體的年度交流大會，是跨越國界、匯集各界的交流、學(xué)習(xí)、分享的公益盛會。首屆大會于2015年在臺灣成功舉辦。
“冰桶挑戰(zhàn)”讓“漸凍人”逐漸被國人了解。近三年來，作為國內(nèi)首家注冊的漸凍人關(guān)愛公益機(jī)構(gòu)—北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心，在各級政府的支持下，以中國社會福利基金會中國漸凍人基金為平臺，陸續(xù)開展了“漸凍人百萬呼吸工程”等多個具有社會影響力的公益項(xiàng)目，為改善漸凍人生存質(zhì)量做出了不懈的努力。
但由于我國對漸凍人的認(rèn)知尚屬初級階段，以及救助工作起步較晚等原因，無論是學(xué)術(shù)研究、臨床應(yīng)用，還是家庭護(hù)理等方面，距世界先進(jìn)水平仍有很大差距。因此，我們希望通過本次大會，進(jìn)一步了解國際漸凍人事業(yè)的現(xiàn)狀和發(fā)展趨勢，及該領(lǐng)域權(quán)威人士的前沿工作狀況，促進(jìn)中外學(xué)術(shù)交流和護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的分享。同時，借助這個平臺，傳達(dá)中國漸凍人的聲音，引起更多人對漸凍人事業(yè)的關(guān)注和支持，中外攜手為漸凍人謀福祉。
屆時，第二屆中國漸凍人病友大會也將同期舉行。這是時隔三年后，廣大病友再次相聚北京，相信在“點(diǎn)燃希望之火 溫暖漸凍之心”主題的引領(lǐng)下，短暫的會期不僅會帶給我們溫暖的記憶，更會給我們一個值得期待的未來！
3、會議亮點(diǎn)
? 首次在中國大陸舉行、首次由國內(nèi)非政府組織主辦和承辦；
? 預(yù)計(jì)中外嘉賓200多人，重量級嘉賓將為大會致辭，規(guī)模大、人數(shù)多；
? 嘉賓來自亞太多個國家和地區(qū)，跨企業(yè)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、公益組織、新聞媒體、院校等各行各業(yè)，充分體現(xiàn)國際化、多領(lǐng)域。
? 本次大會將邀請100名病友及家屬到場與知名專家面對面，零距離交流，讓分享更直接，讓服務(wù)更貼心。
? 會議設(shè)置了問答交流環(huán)節(jié)，形成臺上臺下；場內(nèi)場外；線上線下的互動模式，讓與會者體驗(yàn)到更強(qiáng)的參與感、融入感；
? 北京電視臺、騰訊網(wǎng)等20多家媒體將圍繞會議進(jìn)行密集報道，宣傳力度空前。
4、會議日程(略）
5、大會主辦單位
北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心
6、擬邀請嘉賓名單（略）
7、會議報名須知
會議時間：2017年9月23-24日，為期一天半
報到時間：2017年9月23日早8：00前
會議及報名地點(diǎn)： 北京百富怡大酒店會議廳(北京市東城區(qū)東直門外大街二里莊19號)
會議內(nèi)容：
開 幕 式：政府部門及中國福基會領(lǐng)導(dǎo)、國內(nèi)外知名專家及漸凍人關(guān)愛組織、病友及家屬共同參與；
醫(yī)療論壇：中外專家專題研討，并解讀醫(yī)療研究動態(tài)；
病友分享：講述抗凍歷程，探索生命價值。
組織分享：介紹組織工作經(jīng)驗(yàn)，企業(yè)參與模式，政府支持特色；
康護(hù)之家：分享康護(hù)理念、方法、案例。
報名方式：
1. 電 話: +10 59473804 ; 林女士：13521168111; 張女士：13521004128;
2. 電子郵箱: [email protected]
請?zhí)峁﹨咝彰?、性別、聯(lián)系電話等信息，會務(wù)組工作人員會郵件回復(fù)確認(rèn)。
報名費(fèi)用:￥400元（或 $60 ）
交費(fèi)方式：現(xiàn)金或銀行轉(zhuǎn)賬
匯款路徑
RMB Bank Account :
開戶名稱：北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心
開戶銀行：交通銀行北京豐臺支行
匯款賬號：1100 6124 2018 0101 46127
Foreign Currency Bank Account :
Account Name /Beneficiary:Beijing Oriental Rain ALS Care Center
Account Number:1100 6124 2018 0101 46127
Name of Bank: Bank of Communications Beijing Municipal Branch, Fengtai Subbranch.
Address of Bank: No.188 Nansihuan Xi Road Fengtai District, Beijing China.
SWIFT Code: COMMCNSHBJG
報名截止：2017年8月20日止
備 注：參會者住宿費(fèi)需自理，敬請諒解。大會主辦方可以協(xié)助您預(yù)定大會酒店（百富怡酒店，參考價格680元/晚標(biāo)間,含雙早）。大會免費(fèi)提供23日午餐及歡迎晚宴、24日午餐。
【推薦】
百富怡酒店：北京市東城區(qū)東直門外大街二里莊19號
開戶名稱：北京百富怡酒店管理有限公司
開 戶 行：中國建設(shè)銀行股份有限公司北京東直門支行營業(yè)部
賬 號：1100 1079 7000 5300 8089
備 注：匯款時請注明“東方絲雨研討會”，百富怡酒店為大會提供優(yōu)惠價格，雙人間680元/間（含雙早）。
8、報名方式
點(diǎn)擊鏈接填寫報名表：https://jinshuju.net/f/OplfTT