“漸凍人癥”學(xué)名是肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS），是一種神經(jīng)變性病。由于大腦、腦干和脊髓中運動神經(jīng)元變性導(dǎo)致患者肌肉逐漸無力，講話、吞咽和呼吸功能減退，最終癱瘓，直至呼吸衰竭而死亡。該病通常不影響患者的智力、記憶及感覺。目前世界范圍內(nèi)尚無治愈的方法，一般被確診后，患者的平均存活年限為3~5年。國際ALS/MND聯(lián)盟將每年6月21日定為“世界漸凍人日”，舉行各類運動神經(jīng)元疾病的相關(guān)活動，以期喚起世人關(guān)注ALS這種可怕疾病的治療和社會關(guān)愛。

 今年6月20日，“世界漸凍人日”前夕，福建省立醫(yī)院和福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科共同舉辦了一次“漸凍人”健康教育活動，有30多位患者及家屬參加了當(dāng)天的活動。省立醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科周瑞玲主任醫(yī)師首先致辭，她希望病人和家屬正確認(rèn)識ALS，積極與疾病抗?fàn)?，隨時與醫(yī)師微信或電話聯(lián)系。隨后由福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院鄒漳鈺副主任醫(yī)師做了《肌萎縮側(cè)索硬化癥治療新進(jìn)展》的報告，介紹了剛剛結(jié)束的中華醫(yī)學(xué)會神經(jīng)病學(xué)分會肌萎縮側(cè)索硬化協(xié)作組會議關(guān)于國內(nèi)外ALS治療的新進(jìn)展，特別對依達(dá)拉奉、馬賽替尼治療ALS的臨床研究進(jìn)行了解讀。福建省立醫(yī)院周瑞玲主任、陳名峰副主任分別做了《ALS患者經(jīng)皮胃造瘺術(shù)及護(hù)理》、《ALS患者呼吸管理》的報告，夏鳳萍博士做了《如何選擇并用好呼吸機》的講座。他們介紹了醫(yī)學(xué)界通過幾十年來ALS治療經(jīng)驗的積累和共識所總結(jié)出的較為科學(xué)、有效的ALS標(biāo)準(zhǔn)治療方案，即：有效的藥物治療（力如太）+經(jīng)皮胃造瘺(PEG)+呼吸機(BIPAP)+多學(xué)科干預(yù)及癥狀治療+家庭護(hù)理，目標(biāo)：最大化延長患者生存期并提升生活質(zhì)量。交流會就ALS疾病的早期診斷、用藥，中、后期的改善呼吸功能、腸道營養(yǎng)和經(jīng)皮胃造瘺營養(yǎng)等多方面的治療、營養(yǎng)、護(hù)理等問題做了詳細(xì)的介紹。不少患者和家屬向?qū)＜覀冏稍兓颊咧w痙攣、疼痛、流涎，呼吸困難等問題。

活動現(xiàn)場還向3名已出現(xiàn)下肢無力，行動不便且經(jīng)濟(jì)困難的ALS患者免費贈送3臺價值千元的輪椅，為另外3名ALS患者提供3個拐杖，肌電圖室的醫(yī)生為4名ALS患者預(yù)約免費做相關(guān)的肌電圖復(fù)查，這一切令在場的患者及家屬十分感動。

 在現(xiàn)場，周瑞玲主任還強調(diào)，除了有效的醫(yī)學(xué)治療和護(hù)理外，社會對于漸凍癥患者家庭的關(guān)懷和精神支持也是非常重要的，除病友會外，還應(yīng)該組織社會志愿者參與其中，行動困難的漸凍人能夠通過他們的幫助，接觸社會，接觸外面的事物，擴大生活空間，提高生活質(zhì)量，同時也能緩解漸凍人家人的精神壓力和身體負(fù)擔(dān)。

在現(xiàn)場，周瑞玲主任還強調(diào)，除了有效的醫(yī)學(xué)治療和護(hù)理外，社會對于漸凍癥患者家庭的關(guān)懷和精神支持也是非常重要的，除病友會外，還應(yīng)該組織社會志愿者參與其中，行動困難的漸凍人能夠通過他們的幫助，接觸社會，接觸外面的事物，擴大生活空間，提高生活質(zhì)量，同時也能緩解漸凍人家人的精神壓力和身體負(fù)擔(dān)。