6月21日上午，四十多名漸凍患者在家屬的陪伴下來(lái)到北京市康復(fù)中心，參加由北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心與北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛(ài)中心聯(lián)合舉辦的漸凍患者及親友家庭康復(fù)培訓(xùn)活動(dòng)。

市殘聯(lián)康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心侯嘉訓(xùn)主任致辭

東方絲雨漸凍人關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)王金環(huán)致辭

會(huì)上，市殘聯(lián)侯主任、東方絲雨理事長(zhǎng)王金環(huán)分別致辭，共同表達(dá)了聯(lián)合社會(huì)各界與病友攜手抗凍的決心與信心。侯嘉訓(xùn)表示，今后將進(jìn)一步推動(dòng)關(guān)愛(ài)漸凍人工作，他鼓舞漸凍患者及家屬堅(jiān)定信心，頑強(qiáng)抗凍。王金環(huán)感謝中國(guó)殘聯(lián)、北京市殘聯(lián)、康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心對(duì)漸凍人的支持，表示政府、政策的支持是漸凍人抗凍的最堅(jiān)實(shí)依靠，東方絲雨將在政府部門及社會(huì)各界的支持下，不斷推進(jìn)關(guān)愛(ài)漸凍人“4+1模式”的建立，讓漸凍人群體感受溫暖，心懷希望。ALS領(lǐng)域權(quán)威專家、北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任做了精彩講座。市殘聯(lián)輔具中心張廣為就殘疾人康復(fù)政策、輔具平臺(tái)使用、殘疾證申領(lǐng)流程等大家關(guān)心的問(wèn)題進(jìn)行了詳細(xì)的解答。

北醫(yī)三院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升教授做專題講座

市殘聯(lián)輔具中心張廣為講解輔具平臺(tái)政策及使用

與會(huì)者還一起聆聽了北醫(yī)三院樊東升教授的“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的研究現(xiàn)況”報(bào)告。樊教授與大家一起回顧了從世界ALS最初發(fā)病情況，到目前該疾病學(xué)術(shù)和治療的動(dòng)態(tài)與現(xiàn)況，分享了日本、韓國(guó)、美國(guó)等國(guó)，利用力如太，依達(dá)拉奉等藥物治療ALS的最新進(jìn)展與心得。病友和家屬們也非常珍惜這種與名醫(yī)面對(duì)面交流的機(jī)會(huì)，大家就關(guān)切的問(wèn)題踴躍提問(wèn)，積極互動(dòng)。

病友代表簽字呼吁“讓世界免于漸凍”

為今天這個(gè)特殊的日子，也為見證這一難忘的時(shí)刻，與會(huì)嘉賓和病友紛紛在活動(dòng)紀(jì)念冊(cè)上簽字，并面對(duì)鏡頭一起說(shuō)出：干杯，讓世界免于漸凍！堅(jiān)定而有力的聲音，將會(huì)議的氣氛推向了高潮。

心系漸凍，祈愿安康。夏日暖冰，愛(ài)在一起，生命無(wú)懼！

Global Day 2017，ALS/MND Without Borders.