圓夢(mèng)融凍計(jì)劃項(xiàng)目啟動(dòng)公告
“圓夢(mèng)融凍計(jì)劃”是陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會(huì)和中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)漸凍人基金、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合開展的關(guān)愛漸凍人公益項(xiàng)目。
運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。ˋLS，俗稱漸凍人）是一組神經(jīng)退行性疾病，被世界衛(wèi)生組織列為世界五大絕癥之一。目前發(fā)病原因未明，尚無法治愈或有效阻止其發(fā)展。
漸凍人因肌肉無力、萎縮逐漸喪失生活的自主能力，最后只剩下眼球可以轉(zhuǎn)動(dòng)，但始終意識(shí)清醒，思維敏捷，因此也常被稱為“清醒的植物人”，這也是最殘酷之處。他們有許多夢(mèng)想，誰能幫他圓夢(mèng)，圓更多的夢(mèng)？
本項(xiàng)目旨在圓漸凍人的融凍之夢(mèng)，通過協(xié)會(huì)的醫(yī)療、護(hù)理、康復(fù)和心理及醫(yī)療輔助器具的捐贈(zèng)和幫扶，來實(shí)現(xiàn)他們“過好每一天”和“快樂每一天”的夢(mèng)想能夠?qū)崿F(xiàn)，感受社會(huì)的溫暖。
本項(xiàng)目以“圓夢(mèng)融凍計(jì)劃”在2016年騰訊9.9公益日中籌集的善款324798.15元人民幣為資金支持，以專家病情治療指導(dǎo)、護(hù)理、康復(fù)及心理輔導(dǎo)，捐贈(zèng)呼吸機(jī)和眼控儀、利魯唑補(bǔ)貼等為主要形式，為陜西省境內(nèi)的已經(jīng)確診的漸凍人患者提供圓夢(mèng)服務(wù)。
一、項(xiàng)目期：
2017年5月13日——12月31日。
二、救助對(duì)象
1、陜西省地區(qū)已經(jīng)確診的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病（漸凍人）患者，包括肌萎縮側(cè)索硬化(ALS)、進(jìn)行性肌萎縮(PMA)、進(jìn)行性延髓性麻痹(PBP)、原發(fā)性側(cè)索硬化(PLS)。
2、具有積極頑強(qiáng)的生活態(tài)度，在病友群體中活躍度高、有一定影響力。
3、家庭貧困的病友優(yōu)先。
4、經(jīng)過病情評(píng)估具有使用呼吸機(jī)、眼控儀、頸托使用適應(yīng)癥。
三、項(xiàng)目?jī)?nèi)容
1、為漸凍人提供免費(fèi)使用眼控儀1臺(tái)；
2、為漸凍人提供免費(fèi)使用呼吸機(jī)7臺(tái)；
3、專家為20名患者病情治療指導(dǎo)、護(hù)理指導(dǎo)、康復(fù)指導(dǎo)和心理輔導(dǎo)；
4、為20名患者贈(zèng)送營(yíng)養(yǎng)粉（紐健整全和或紐健勻漿膳）；
5、為利魯唑購(gòu)買進(jìn)行補(bǔ)貼13名；
6、為8名ALS患者捐贈(zèng)脈搏血氧飽和度檢測(cè)儀。
四、申請(qǐng)辦法：
1、下載并填寫《圓夢(mèng)融凍計(jì)劃項(xiàng)目患者申請(qǐng)表》（見附件）。
2、按照要求提交以下資料：
患者本人及監(jiān)護(hù)人的身份證、戶口本復(fù)印件；
三甲醫(yī)院出具的診斷證明原件（不能出具診斷證明原件的，需提供原始診斷證明復(fù)印件及公立醫(yī)院出具的最新診斷證明原件）；
當(dāng)?shù)匦姓块T的貧困證明。
3、請(qǐng)將《圓夢(mèng)融凍計(jì)劃項(xiàng)目患者申請(qǐng)表》以及上述資料郵寄至：
陜西省西安市礦山路368號(hào)。郵編：710032 聯(lián)系電話：029 - 8679 6751
五、申請(qǐng)人的義務(wù)：
1、按規(guī)定提交相關(guān)資料，對(duì)所提交的所有資料的真實(shí)性和完整性負(fù)責(zé)。
2、接受項(xiàng)目管理辦公室電話隨訪。
3、對(duì)項(xiàng)目提供免費(fèi)使用的眼控儀、呼吸機(jī)愛惜使用，因使用不當(dāng)導(dǎo)致設(shè)備損壞，維修費(fèi)用由使用者承擔(dān)。
4、保證在患者不再使用眼控儀、呼吸機(jī)時(shí)，于1個(gè)月內(nèi)將設(shè)備交還項(xiàng)目管理辦公室，對(duì)逾期不還者將追究法律責(zé)任。
5、得到本次救助的患者及監(jiān)護(hù)人，有義務(wù)配合公益宣傳和采訪活動(dòng)。
六、信息公示
項(xiàng)目進(jìn)展將在以下平臺(tái)公示：
中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)官網(wǎng)http://www.cswef.org/
北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心：http://www.chidada.cn/
陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會(huì)官網(wǎng)http://www.sxals.cn/
微信公眾號(hào)：陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會(huì)
陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會(huì)微博
康爾365論壇http://www.careuc.com/bbs/forum.php
七、陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會(huì)對(duì)本項(xiàng)目持有最終解釋權(quán)。
八、本救助申請(qǐng)表附件具有同等法律效力。
陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會(huì)
2017年5月13日
附：《圓夢(mèng)融凍計(jì)劃項(xiàng)目患者申請(qǐng)表》，下載見陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會(huì)官網(wǎng)http://www.sxals.cn/