精心大姐

  好事已來(lái)(袁紅杰)，36歲，北京大興區(qū)人，曾經(jīng)是一名司機(jī)。2011年他被確診為“漸凍人”，2014年4月份他的四肢全部喪失行動(dòng)能力，目前只剩頭部可動(dòng)。就在袁紅杰的病情日益加重的時(shí)候，他的父親被診斷出患有腦梗塞，這令這個(gè)本就在貧困線上掙扎的家庭雪上加霜。

  ALS擊垮了一個(gè)原本幸福的農(nóng)村小康家庭，父子二人堅(jiān)持把治療的機(jī)會(huì)留給對(duì)方。面對(duì)正在上初中的兒子和剛上小學(xué)二年級(jí)的女兒，袁紅杰發(fā)自內(nèi)心地呼喊——幫幫我的孩子......對(duì)于他來(lái)說(shuō)，希望比什么都重要。

  精心，大連人，54歲，病友家屬，漸凍人聯(lián)盟QQ群管理員。

  在病友群里，靜心是大姐;在家里，靜心是妹妹。為了照顧漸凍人哥哥，54歲的靜心從頭學(xué)起醫(yī)療和護(hù)理知識(shí)。

  不知道靜心下了多少功夫讓自己迅速掌握諸多疾病和護(hù)理知識(shí)，我們只看到她越來(lái)越熟悉地為病友解答問(wèn)題、維持秩序，她已經(jīng)成了不可或缺的群管理員，每天兢兢業(yè)業(yè)守護(hù)著病友的“家”。

  每天一大早，靜心大姐就開(kāi)始和大家噓寒問(wèn)暖，感覺(jué)就是大家庭的家長(zhǎng)。靜心大姐為人謙虛和善，毫不吝嗇表?yè)P(yáng)和鼓勵(lì)。有靜心大姐在，家的味道更濃。

  笑天

  笑天，北京人，43歲，ALS患者，漸凍人聯(lián)盟QQ群管理員。

  喜歡笑天的個(gè)性，實(shí)打?qū)嵉谋本盃攤儍骸薄?

  開(kāi)始還以為笑天是個(gè)小伙子，快人快語(yǔ)、爽直率真、有活力，后來(lái)才知道他連出門(mén)都需要救護(hù)車(chē)充當(dāng)坐騎了，但是這并不妨礙笑天為病友做事。笑天京味十足，個(gè)性鮮明：遇事一定要說(shuō)清楚，但是就事論事。偶爾遇到有病友不理解，笑天會(huì)很?chē)?yán)肅地當(dāng)面指出來(lái)有哪里講的不適宜，甚至可以“理論”一番，但是事后仍然是朋友。

  笑天的故事咱們留個(gè)懸念，且待下回分解。雖然笑天自己不講，但是病友不信，他們說(shuō)北京人都有故事。咱們加上一句：每一位漸凍人都有一段感人故事。