15年，多少次生死一線間。如今，我迎來(lái)了患病后的第15個(gè)春節(jié)。

2007年春節(jié)。

那是我病后的第一個(gè)春節(jié)，在猜疑、不安中度過(guò)。在此前短短1個(gè)半月的時(shí)間里，我經(jīng)過(guò)了一次住院、一次大會(huì)診、一次腰穿、兩次腦電圖、兩次肌電圖、若干次胸片、CT、核磁、抽血、查體，不停地輸液、吃藥，經(jīng)常凌晨5點(diǎn)迎著寒風(fēng)在醫(yī)院排隊(duì)掛號(hào)，得到的還是一張張帶“？”的診斷書(shū)。我搞不明白怎么就把自己和霍金扯在了一起。

7天長(zhǎng)假，同事和朋友們每天都陪到我很晚。他們絕口不提我的病，卻在極力地陪著我一起過(guò)好這個(gè)節(jié)。

2009年春節(jié)。

除夕那天下班前，我最后一次檢查公司財(cái)務(wù)室春節(jié)放假期間的安全工作，看著監(jiān)控?cái)z像無(wú)死角地拍攝到每一個(gè)角落，看著安全門(mén)重重關(guān)閉——那是我在公司度過(guò)的最后一個(gè)春節(jié)。兩個(gè)月后，我再也不能去看一眼為之奮斗過(guò)的大廈，我的辦公室、辦公桌、案頭等待簽署的文件，都成了今生永遠(yuǎn)的回憶。

除夕夜，我被攙扶著、拖拽著，艱難地爬上五樓，最后一次回父母家。我吃不下什么食物，也放不了煙花爆竹，只能用含混不清的言語(yǔ)最后一次祝父母春節(jié)快樂(lè)。

我和羽毛球隊(duì)的朋友們最后一次打球、聚餐，朋友們都帶著老婆、孩子、或者女朋友，浩浩蕩蕩20多人。我們打完了最后一場(chǎng)球，我很自豪——我一直站在球場(chǎng)上，拎著我心愛(ài)的羽毛球拍。

分手的時(shí)候，朋友們堅(jiān)持看著我先上車、關(guān)上車門(mén)。那一刻，時(shí)間好像靜止了一樣。忽然有哥們趴在車上痛哭失聲，一個(gè)人哭，一群人都哭。我沒(méi)哭，和我的好兄弟們揮手惜別——今后的日子，他們一定會(huì)過(guò)得很好。

2010年春節(jié)。

最近的半年里，醫(yī)院已經(jīng)給我下過(guò)3次病危通知，我還發(fā)著燒做了胃造瘺手術(shù)。那時(shí)我全身都不能動(dòng)了，不能說(shuō)話、不能吃飯喝水，不能脫離呼吸機(jī)，我頻繁發(fā)高燒，每次都在40度以上；我的肺被自己的胸廓牢牢束縛住，感覺(jué)胸膛時(shí)刻要炸開(kāi)，但是我沒(méi)有一絲力氣反抗，連深呼吸都不能。我想這個(gè)春節(jié)我是過(guò)不去了。

在妻子的堅(jiān)持下，醫(yī)生同意用丙球做最后的嘗試，那是我最后的一線生機(jī)，丙球是球友從外地買(mǎi)到后，用冷藏車連夜送到北京的。一個(gè)療程打完了，妻子又哭了——丙球無(wú)效，最后的一絲希望破滅了。

除夕那天，妻子用救護(hù)車把我拉回家，我想她是讓我在家里過(guò)最后一個(gè)春節(jié)。在自己一點(diǎn)一滴筑就的小巢里，我感到更安全和溫馨，窗里窗外、角角落落，無(wú)一不讓我回憶起自己一生短暫而快樂(lè)的奮斗時(shí)光，如果說(shuō)就此告別這一切，真真的從心里舍不得。

同事和朋友們來(lái)了一撥又一撥，和他們?cè)谝黄鹞夷芡洝拔业臅r(shí)間不多了”。

老單位的同事多年前早已各奔東西，忽然間一下子聚齊了十幾個(gè)來(lái)家里看我，老劉身患癌癥晚期，還帶著造瘺袋。我想看看他們，可是脖子無(wú)力，連頭都抬不起來(lái)。妻子送他們出門(mén)，回來(lái)時(shí)眼睛紅紅的，我知道他們?cè)谖颐媲靶?，卻在門(mén)外哭。

2011年春節(jié)。

是我重生后的第一個(gè)春節(jié)。

半年前，我因呼吸衰竭生命垂危，在博愛(ài)醫(yī)院趙紅梅主任的主持下，接受了氣管切開(kāi)手術(shù)，在ICU里救治一個(gè)月，體征終于平穩(wěn)。有醫(yī)生講，對(duì)漸凍人來(lái)說(shuō)，氣管切開(kāi)，相當(dāng)于一個(gè)新生命的開(kāi)始，事實(shí)的確如此。我在ICU的一個(gè)月里，親眼目睹一次次的搶救和離別，看到生命的脆弱，看到逝者的親屬撕心裂肺的哭喊。當(dāng)我被抬上救護(hù)車送回家的時(shí)候，我深刻感受到藍(lán)天白云、陽(yáng)光和空氣的友善，感受到——活著真好。

2014年春節(jié)。

東方絲雨成立后的第一個(gè)春節(jié)。

2000人的病友群舉辦了一場(chǎng)盛大的網(wǎng)絡(luò)新年晚會(huì)，大家沉浸在終于有了漸凍人自己的組織的喜悅里。雖然我們還一無(wú)所有，但是我們畢竟邁出了第一步。

2017年春節(jié)。

節(jié)前，中國(guó)殘聯(lián)主席張海迪來(lái)我家里看望。海迪大姐不僅帶來(lái)黨和政府的溫暖，還帶來(lái)了她和姐夫的問(wèn)候。眼前的海迪大姐與我們學(xué)生時(shí)代學(xué)習(xí)張海迪的各種畫(huà)面并無(wú)二致，我發(fā)自內(nèi)心地說(shuō)海迪大姐“風(fēng)采依舊”，同時(shí)領(lǐng)悟到，原來(lái)霍金、海迪……就在我們身邊，他們所從事的事業(yè)、他們帶來(lái)的精神財(cái)富，與我們每個(gè)人息息相關(guān)，他們?yōu)樯硐萃纯嗟娜藗儙?lái)的激勵(lì)是實(shí)實(shí)在在的。

2020年春節(jié)。

我終于和全國(guó)人民一道過(guò)了個(gè)一樣的春節(jié)：共同居家抗疫、共同期盼研究出藥物——治愈新冠肺炎、治愈ALS。

2021年春節(jié)。

2021年春節(jié)即將來(lái)臨，這是我患病后的第15個(gè)春節(jié)，也是我氣管切開(kāi)后重獲新生的第11個(gè)春節(jié)。我通過(guò)眼控儀和網(wǎng)絡(luò)、電視了解新冠疫情對(duì)全球造成的沖擊，了解復(fù)雜的國(guó)際形勢(shì)給國(guó)家?guī)?lái)的挑戰(zhàn)與機(jī)遇。

欣慰的是，在錯(cuò)綜復(fù)雜的形勢(shì)下，國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病政策依然不斷向好：繼漸凍癥用藥利魯唑于2017年9月1日納入醫(yī)保后，依達(dá)拉奉將于今年3月1日起納入醫(yī)保報(bào)銷；國(guó)內(nèi)第一部《運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊(cè)》正式出版并在全國(guó)范圍內(nèi)開(kāi)展培訓(xùn)、漸凍人康復(fù)工作納入十四五規(guī)劃……這種持續(xù)向好帶給我們的不僅是福利，更多的是家國(guó)更加富強(qiáng)帶給我們的安心。

2021年，山河無(wú)恙人無(wú)恙，國(guó)安家安民亦安！

戰(zhàn)友們，只要堅(jiān)持，才有希望，希望就在堅(jiān)持中，大家要一起加油！

作者簡(jiǎn)介：

劉繼軍，2006年罹患漸凍癥，2009年胃造瘺，2010年氣管切開(kāi)。2013年11月，與大學(xué)同班同學(xué)一起，創(chuàng)建北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心，2014年，與中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)成立漸凍人基金。15年來(lái)他在與病魔抗?fàn)幍耐瑫r(shí)，用眼控儀帶領(lǐng)病友頑強(qiáng)抗“凍”，成為漸凍病友心中抗凍英雄。