這是關(guān)于病友阿東的故事。

2010年，在深圳做空調(diào)銷售的阿東，剛和朋友合作創(chuàng)業(yè)不久，發(fā)現(xiàn)拇指出現(xiàn)頻繁抽筋的情況。起初他和醫(yī)生都沒有在意，直到2012年，他被宣布，迎來了生命中一位重要的"客人"——肌萎縮性側(cè)索硬化癥 （ALS，漸凍人癥）。這種在常人中罕見的病癥，一點(diǎn)點(diǎn)剝奪人的生活自理能力。從開始不能握筆，到不能行走，再到不能呼吸、不能吞咽……阿東的生活從此需要借助輪椅、呼吸機(jī)、咳痰機(jī)等各種各樣的輔具。

通常，ALS病人的生存期是3—5年。阿東自確診以來，快要步入第7個(gè)年頭(截至2018年記者發(fā)稿時(shí)間）。生活還在繼續(xù)。盡管書寫已經(jīng)不可能，只能靠眼控打字，阿東堅(jiān)持將自己一路的點(diǎn)滴感受和思考脈絡(luò)記述下來。字里行間，流露出來最多的是對(duì)家人的牽掛，以及對(duì)生命的摯愛。他在困境中的告白讓我們看到，無槳也可以行舟。以下是阿東的自述。

 2018年2月，在成都小區(qū)曬太陽的阿東。 現(xiàn)在的他放棄了手動(dòng)打字，開始使用眼控。大部分的時(shí)間里，他會(huì)佩戴呼吸機(jī)。促使我寫下以下文字，不是步履維艱的日子，而是不能阻擋內(nèi)心熱愛生活的腳步。往昔成追憶，也是前行的基石。

2010年開始，我生病了。其實(shí)是小毛病，因?yàn)獒t(yī)生查體診斷為鼠標(biāo)手，說是用電腦多且姿勢不對(duì)。2012年，握筆對(duì)于我已經(jīng)相當(dāng)困難，簡單寫幾個(gè)字，手就顫抖不已。再次去醫(yī)院，發(fā)現(xiàn)自己中獎(jiǎng)了。那一天是8月8日，多么討彩的一天。病歷本上寫著龍飛鳳舞的三個(gè)字母ALS。

當(dāng)年國慶之后，我去到武漢，參加了人生的第一次同學(xué)會(huì)。當(dāng)時(shí)身體狀況還好，同學(xué)會(huì)我想應(yīng)該去。一個(gè)兄弟寫的QQ簽名，深深地觸動(dòng)了我：十年同學(xué)會(huì)，生者慶余生。很想像當(dāng)年一樣，在賽場上奔來跑去。可惜籃球場上，再也控制不了球。足球比賽，老跌倒。吃飯的時(shí)候，手老是抖。連喜歡唱的歌，也沒有足夠的力量去發(fā)出旋律。是的，病痛正在我的身體里面，和我討價(jià)還價(jià)。

2009年2月1日，阿東游覽深圳民俗文化村。那時(shí)尚未診斷出ALS。

從虎口開始發(fā)病

 2002年，我從武漢理工大學(xué)畢業(yè)步入社會(huì)，做了兩年工廠會(huì)計(jì)、四年空調(diào)銷售，然后與他人合伙創(chuàng)業(yè)。會(huì)計(jì)早九晚五，工作毫無壓力。做銷售時(shí)間不固定，常在外奔波。合伙創(chuàng)業(yè)時(shí)壓力最大，有事做事，沒事想事。創(chuàng)業(yè)時(shí)做的是空調(diào)設(shè)備銷售及安裝，2009年10月，與朋友一起合作的小攤子才剛起步。第二年，我生病了，大拇指開始頻繁抽筋。發(fā)現(xiàn)病情是在2011年，有一次打籃球，我感覺投籃無力，意外發(fā)現(xiàn)虎口一個(gè)大坑，有玻璃球彈珠大小。肌肉悄然萎縮，當(dāng)時(shí)并沒有在意。后來寫字困難了。大拇指和食指彎曲無力，精細(xì)動(dòng)作能力減退。去了醫(yī)院，醫(yī)生告訴我：看一眼就知道是鼠標(biāo)手，接下來注意用電腦的姿勢就可以了。當(dāng)時(shí)其他癥狀沒有顯露出來。其實(shí)，大部分ALS從虎口開始發(fā)病。這段時(shí)間，主要是手指功能日益減退，給工作和生活帶來一些不便。

2013年11月，阿東在惠州的紅花湖。

當(dāng)時(shí)除了右手，其他的身體部位未受到影響，后來漸漸波及到左手、雙腳 、軀干，再到吞咽呼吸 。

2012年8月8日，ALS宣布到來。我對(duì)它一無所知。妻子是第一時(shí)間知道的。我和妻子有過短暫惶恐，她看我狀態(tài)還可以，不相信是這個(gè)疾病。在隱瞞2年之后，我們告訴了一直在身邊的父母。 父母知道疾病時(shí)，ALS不可阻擋的發(fā)展已顯示了它的威力。肌肉萎縮逐漸擴(kuò)散到四肢和軀干，摔跤變得頻繁，平躺呼吸難受，我開始艱難拿勺子進(jìn)食。2015年春節(jié)過完，我沒有繼續(xù)上班，逐漸開始適應(yīng)輪椅和呼吸機(jī)，父母的揪心和無奈可想而知。通過了解，我知道了這三個(gè)字母的真實(shí)含義，它直接帶領(lǐng)我的人生，走向另外一條路。余下的日子，我必須和它共存共亡，原諒自己，學(xué)會(huì)和它和平共處。殘酷的絕癥，無藥可醫(yī)的現(xiàn)實(shí)，像一座巨大的冰山，擋在這個(gè)小家前行的路上。

各種并發(fā)癥來襲

ALS又叫運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，是一種漸進(jìn)式的神經(jīng)退行性疾病。它會(huì)影響到人的各種正常功能，最可怕的是，病人感知卻正常，能夠清楚體會(huì)到各種不適。 ALS患者的平均生存期為3-5年。ALS分多種類型，疾病類型本身也會(huì)影響患者的生存期。有的人可能只能活2年，有的人能活10年。我看過的有位醫(yī)生告訴我，百分之五的人能超過10年，可以看做是奇跡。疾病發(fā)展直指呼吸衰竭。途中各種并發(fā)癥來襲，每種癥狀對(duì)毫無抵抗力的患者來說都是洪水猛獸。輕則發(fā)展嚴(yán)重，重則索命。該病讓身體最后能動(dòng)的只有眼睛。途中就需要各種輔具幫助。

不能行走時(shí)，需要助步器、輪椅。

不能呼吸時(shí)，需要無創(chuàng)呼吸機(jī)。

不能自主呼吸時(shí)，需要?jiǎng)邮中g(shù)氣切，然后上更昂貴的有創(chuàng)呼吸機(jī)。

不能吞咽，需要鼻飼、胃造瘺。

不能排痰吞口水，需要霧化器、吸痰器、咳痰機(jī)、口水機(jī)。

不能交流，需要眼控。 不能翻身，需要護(hù)理床，等等。

發(fā)病以后，我呼吸和吞咽的問題發(fā)展較快。每天有20個(gè)小時(shí)左右的時(shí)間，需要佩戴呼吸機(jī)。雙手功能也喪失，不佩戴呼吸機(jī)的時(shí)候，能用語音聊天，戴了呼吸機(jī)，就需要用眼控打字交流了。

對(duì)漸凍人來講，輔具基本靠自購。無創(chuàng)呼吸機(jī)價(jià)格每臺(tái)1-3萬元不等，中后期需要2臺(tái)。有創(chuàng)呼吸機(jī)每臺(tái)5萬元以上?？忍禉C(jī)目前就飛利浦生產(chǎn)，每臺(tái)人民幣3萬元左右，眼控儀價(jià)格在1-2萬元左右。到了疾病中后期，護(hù)理顯得尤為重要，聘請(qǐng)護(hù)理人員是一筆不小的開支。得病后，家庭開始面臨巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。孩子剛上小學(xué)一年級(jí)。妻子承擔(dān)了所有，老媽日夜操勞。妻子從事財(cái)會(huì)工作，母親是農(nóng)民。好多輔具和藥物的選擇上，也量力而行。

2016年12月，我從呆了10年的深圳回到成都后，病情發(fā)展較快，已經(jīng)沒有能力去到戶口所在地綿陽辦理殘疾證。一個(gè)月百元左右的殘疾補(bǔ)貼，也是杯水車薪。除了殘疾證以外，目前還沒有其他適用于漸凍人的政府救助或補(bǔ)貼。

尋藥的困境

診斷為ALS后，醫(yī)生建議，力如太（藥名利魯唑，riluzole,由法國賽諾菲研制，1955年成為世界上首個(gè)ALS治療藥）在確診開始后，連續(xù)服用18個(gè)月即可。當(dāng)呼吸出現(xiàn)問題，就不再使用這種藥了。 作為世界五大絕癥之一，目前全世界針對(duì)該病，沒有逆轉(zhuǎn)藥，也沒有控制藥。FDA只批準(zhǔn)了2種用于治療ALS的延緩病情發(fā)展的藥物，力如太和依達(dá)拉奉。在中國，國產(chǎn)的依達(dá)拉奉基本納入醫(yī)保，但它主要用于治療腦梗。因?yàn)閮r(jià)格不貴且納入醫(yī)保，中國的ALS病人大部分買的是這種藥。前者屬于進(jìn)口藥，價(jià)格昂貴，一個(gè)月4500元左右，在相當(dāng)長的時(shí)間里屬于自費(fèi)藥物。2017年部分地區(qū)部分納入醫(yī)保。但想醫(yī)保購買此藥卻困難重重，因?yàn)椴糠轴t(yī)院根本沒有此藥。
   我確診時(shí)，尚無醫(yī)保購買此藥的概念。深圳地區(qū)沒有發(fā)現(xiàn)有此藥的醫(yī)院，我從廣東省中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院和北京協(xié)和醫(yī)院自費(fèi)購買。那段日子，去廣州，去北京，在深圳不停地折騰。直到今天，“力如太”也還沒有納入深圳地區(qū)的醫(yī)保。2017年，全國有16個(gè)省市將“力如太”納入了醫(yī)保，但這并不意味著這些地區(qū)的醫(yī)院一定能買到藥。每個(gè)城市的經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平、財(cái)政負(fù)擔(dān)、藥的利潤，都影響著這個(gè)藥能不能順利進(jìn)入患者可及的范圍。

與病友分享生活

 現(xiàn)在的我，生活不能自理，基本臥床。每天看身體情況，順勢而為安排吃喝拉撒睡。大部分沒有異樣的情況時(shí)，和家人同學(xué)病友聊聊天，然后看看視頻，寫寫文章。

剛被診斷為ALS時(shí)，我被邀請(qǐng)加入醫(yī)院組織的病友群。在病友的介紹下，2014年加入全國最大漸凍人群“漸凍人聯(lián)盟”。（為了讓更多漸凍人找到病友群，特將qq群號(hào)附上：253327939）。這里有來自全國各地以及海外的病友。后來該群創(chuàng)始人建立了漸凍人基金、北京東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心。公益組織的成立，提供護(hù)理知識(shí)培訓(xùn)，符合條件的病友，能夠得到相關(guān)捐贈(zèng)，包括呼吸機(jī)、吸痰器、霧化器、輪椅、眼控、耳部墊圈等?，F(xiàn)在漸凍人聯(lián)盟主群2000人，分群加在一起估計(jì)有3000左右。而全中國大約有6到8萬ALS患者。平時(shí)我們的群也和一般群一樣，天南海北聊天。不一樣的地方在于，聊疾病、聊護(hù)理、聊失望、聊希望、聊心情。我在朋友圈里很喜歡分享。遺憾的是，電腦版微信沒有朋友圈，發(fā)手機(jī)朋友圈還得求助旁人。因?yàn)槲业碾p手功能已經(jīng)基本喪失，手指觸摸手機(jī)已困難重重，所以只能選擇用眼控電腦交流。偶爾想發(fā)朋友圈，求助家人用手機(jī)完成。

是的，我喜歡分享。不過在疾病過程中，有過抑郁。朋友來深圳不敢見面，同學(xué)會(huì)懼怕參加，不敢回到老家。自從生大病，心里有說不出的酸楚。如果你有哪一次來深圳沒有見到我，那是我一直被心理關(guān)難住了。請(qǐng)?jiān)徤〉淖员靶睦?。也不想去打擾別人的幸福。有一年，我看了一部日本關(guān)于漸凍人的連續(xù)劇，叫做《我存在的時(shí)間》。我坦然多了。好朋友從上海專程來看我，我體會(huì)到陽光活著的舒服。人吃五谷雜糧，難免生病。生病不可恥，我本是天性樂觀的人，最好的東西圍繞身邊，沒有理由也沒有情緒去討厭這個(gè)世界。 這個(gè)世界由形形色色的人組成，沒有殘疾的人，只有殘疾的眼光。既然活著，生活就得繼續(xù)。既然繼續(xù)，就帶著微弱的希望走下去。

我知道我的朋友圈希望看到樂觀的我，我就順著性子這樣做到現(xiàn)在。偶爾也有抑郁情緒，因?yàn)槟芎痛蠹曳e極互動(dòng)，甚至見面，情感能有宣泄。大部分時(shí)間里，依然保持陽光狀態(tài)、感恩的心。

ALS帶來的思考 

我從來沒有認(rèn)真去思考過，但是，毫無疑問ALS第一帶來災(zāi)難。它的到來，家庭命運(yùn)中途急剎車、猛轉(zhuǎn)彎。經(jīng)濟(jì)轟炸，精神精準(zhǔn)打擊，家庭生活處于毫無希望的邊緣。但我們的生活沒有一直處于陰霾，時(shí)常也有歡聲笑語。對(duì)得大病的我來說，留下的人、物，以及身體都是最好的。我是幸運(yùn)的，原來最好的人一直在身邊，含辛茹苦，不離不棄，任勞任怨。罕見絕癥面前，病人和家屬多多少少會(huì)抑郁，我的家人覺得照顧我是正確的，并且有意義。這也許就是我微弱的回報(bào)。陽光走完這路，不負(fù)她們的辛勞。
   2016年12月，父親檢查出癌癥晚期。2017年5月22日，父親永久離開了我，那個(gè)最疼愛我的人走了。那段日子里，我由病人變成病人家屬。那種切膚的體會(huì)，讓我更珍惜生命的每一天。孝：父母唯其疾之憂。我不是一個(gè)孝順的人，雙親一直擔(dān)心著我的生活和身體。父親日記寫道，感動(dòng)欣慰的是兒女都很孝順。我的老父親是這么容易滿足。
  父親離開我們一年多，我像父親一樣樂觀大氣。我頑強(qiáng)地直面ALS，呼吸、吞咽有所發(fā)展，但是尚可接受。后來我回到老家，回到離父親最近的地方。每次回家，我努力透過車窗，望著父親長眠的那個(gè)小山坡。那個(gè)我難以到達(dá)的小山坡，可憐可悲如我，父親最后安息的地方，我卻從未到達(dá)。每當(dāng)想念他的時(shí)候，他依然那么慈祥，疼愛地看著我。
   懷念父親。孩子依然熱愛生活，合格地走完這段路，不辜負(fù)父親的在天之靈。
   ALS讓我知道身體的重要性。有一天，小朋友問我：“爸爸，你真的以前帶我去草地跳過水坑、去水里游過泳？我怎么都不記得？爸爸等你好起來，我們?cè)偃??！蔽抑荒芘Φ貙ふ疫^往的那些相片，希望尋得一些蛛絲馬跡，給到她看。她也許失落，更多的也許便是期待了。
 

2015年4月6日，阿東和女兒在深圳較場尾。那時(shí)候他已經(jīng)不能下水，能站但不能走太遠(yuǎn)的路。

同年3月，呼吸機(jī)派上了用場。暑假去珠海長隆，阿東第一次坐上了輪椅。
   

除了遺憾，ALS帶給我最多的，我愿意相信是磨煉，而不是磨難。我的世界很小，足不出戶，我的世界很大，思緒漫天。它考驗(yàn)著我。確診之時(shí)，沒有悄然放手。當(dāng)時(shí)可能覺得疾病沒有想象的嚴(yán)重，看著她們現(xiàn)在的辛勞，時(shí)常在想，當(dāng)初隱瞞病情，找個(gè)理由離開，讓她們盡快適應(yīng)新的生活，她們會(huì)不會(huì)比現(xiàn)在過得好些呢？現(xiàn)在身體的各種不適，逼迫我以最快速度適應(yīng)。
   一個(gè)重大課題也在考驗(yàn)我，這種境遇下，如何讓小朋友陽光地長大？我能感覺到自己的病情對(duì)孩子是有影響的。孩子和我的互動(dòng)越來越少，2017年開始再也沒有像以前那樣每天給她講故事。父愛多多少少有缺失。她現(xiàn)在不愿和我一起外出，有了自尊心。問其原因，她說我不是討厭和爸爸出去，我是討厭別人老問爸爸的病。孩子還小，交給時(shí)間吧。
   哭過，有時(shí)，眼窩很淺，一句話便熱淚盈眶。也笑過，有時(shí)，無比堅(jiān)強(qiáng)，不知不覺便走了很遠(yuǎn)的路。

（轉(zhuǎn)載自澎湃新聞）