編者按：趙文靜，一個(gè)柔弱的女孩，在ALS冰桶挑戰(zhàn)前兩年，她就勇敢地站出來(lái)，告訴人們“我爸是漸凍人”，向人們介紹什么是漸凍人。2015年，文靜的爸爸辭世。2017年4月15日，文靜出現(xiàn)在中國(guó)漸凍人之家.東方絲雨泰康燕園體驗(yàn)中心成立儀式上。文靜回“家”了，她是怎樣克服內(nèi)心的掙扎，再次直面ALS，她的回歸對(duì)她的人生會(huì)有怎樣的影響？讓我們來(lái)聽(tīng)一聽(tīng)文靜的心聲。

                               愛(ài)，融化漸凍的心

我是趙文靜，是一名“漸凍人”患者的家屬。算起來(lái)今年正好是老爸病后的第九個(gè)夏天。不同的是前六年我的身份是家屬，在爸爸去世后的第三個(gè)夏天我的身份是志愿者。經(jīng)歷了一番人生的洗禮，我選擇重新回歸這個(gè)群體。

08年的夏天，爸爸感到渾身乏力且左手有些不靈便。那時(shí)候只是覺(jué)得累了，或者沒(méi)休息好。尋思著過(guò)兩天就好了。可是沒(méi)想到不但沒(méi)有好，還越發(fā)的嚴(yán)重了。慢慢的連系扣子，使筷子這種精細(xì)的活都做不了了。而后從左手到右手，發(fā)展到從手到胳膊。

09年的夏天，爸爸吃飯開(kāi)始用勺了。手不靈便了，但腿還能走。為了確診爸爸從老家到沈陽(yáng)，肌電圖顯示是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受損。診斷報(bào)告上打的是懷疑肌萎縮側(cè)索硬化癥。這么陌生的名字連學(xué)護(hù)理的我也未曾聽(tīng)說(shuō)過(guò)。唯一的途徑是上網(wǎng)查找。肌萎縮側(cè)索硬化癥，簡(jiǎn)稱ALS。因?yàn)樘卣餍员憩F(xiàn)是肌肉逐漸萎縮和無(wú)力，身體如同被逐漸凍住一樣，最終多死于呼吸衰竭.故它有一個(gè)形象的別稱：“漸凍人”，這是世界五大絕癥之一，目前還沒(méi)有治愈辦法，是世界醫(yī)學(xué)尖端課題。知道了這樣的診斷結(jié)果，甚至比不知道結(jié)果更可怕。

10年的夏天，這個(gè)夏天是我最難熬的一個(gè)夏天。因?yàn)榘职值牟。瑡寢岄L(zhǎng)期勞累和難過(guò)在這個(gè)夏天突發(fā)心臟病離開(kāi)了我。也是我一個(gè)人開(kāi)始照顧爸爸的第一個(gè)夏天。那時(shí)候弟弟初三，還不能幫忙。租的房子離單位很近，我就一邊上班一邊照顧爸爸。每隔兩小時(shí)回去幫爸爸翻身，上廁所。因?yàn)閶寢尩耐蝗浑x世，我更希望盡我所能的把爸爸照顧的更好，不想再留遺憾。我每天在ALS群里像別的家屬請(qǐng)教經(jīng)驗(yàn)，再結(jié)合自己的知識(shí)，應(yīng)付爸爸隨病情發(fā)展的各種病癥。

11年的夏天，窗外艷陽(yáng)高照，我的貓站在窗臺(tái)上看風(fēng)景。爸爸看著貓無(wú)意間感嘆說(shuō)，他現(xiàn)在都不如貓了，連外邊的風(fēng)景都看不到了。我轉(zhuǎn)過(guò)身，淚流滿面。從來(lái)沈陽(yáng)到現(xiàn)在爸爸還沒(méi)有下過(guò)樓，我自己根本弄不動(dòng)他。幸好，在這個(gè)夏天我認(rèn)識(shí)了志愿者，也迎來(lái)了堅(jiān)持把爸爸照顧的更好的希望。

12年的夏天，爸爸出現(xiàn)在了電視上。那時(shí)候還是很多人不知道什么是漸凍人。我會(huì)接到很多的電話問(wèn)我爸爸的病是怎么得的。其實(shí)我也不知道怎么得的，因?yàn)檫@個(gè)病沒(méi)人知道發(fā)病原因。一般中年發(fā)病，男性多于女性，發(fā)病后平均存活3-5年。我知道的是，我做不到阻止病情的發(fā)展，更做不到掌握生命的來(lái)去?？墒俏夷茏龅阶尠职衷诘拿恳惶於际情_(kāi)心的，快樂(lè)的，我希望在有限的生命里，讓爸爸感受到愛(ài)和尊重。

13年的夏天，我們?cè)谥貜?fù)12年的生活。14年的夏天我們?cè)谥貜?fù)13年的生活。很希望日子就這么無(wú)止境地重復(fù)下去。和爸爸在一起的每一天都是我最開(kāi)心的，爸爸雖然病了，我照顧他累一點(diǎn)但我們的生活因?yàn)閻?ài)，充滿希望。心里明明知道他會(huì)離開(kāi)我的一天，卻從不曾想這一天來(lái)的這么快。

我沒(méi)有等到15年的夏天，他就匆匆的離開(kāi)了有我的世界。我失去了他，失去了所有希望。我不知道該怎么面對(duì)沒(méi)有他的日子。我習(xí)慣于不定時(shí)的看下時(shí)間，看是不是到了要給爸爸翻身的點(diǎn)。我習(xí)慣每次進(jìn)門第一眼望向床邊，那里有我的至親。我習(xí)慣于每天夜里醒來(lái)幾次，那是幾年來(lái)給爸爸翻身形成的習(xí)慣。可是當(dāng)他離開(kāi)，所有的習(xí)慣都變得不再習(xí)慣。我低頭看到了該去翻身的時(shí)間，站起身突然發(fā)現(xiàn)以后都不再有用的各個(gè)時(shí)間點(diǎn)。我進(jìn)門習(xí)慣看向床頭的那一刻，最后望到空蕩的房間，只有淚水模糊雙眼。我夜里醒來(lái)，最后成了夜夜難眠。我退了所有和ALS 有關(guān)的病友群，不再去關(guān)注這個(gè)病的所有情況。群里基本都是病人沒(méi)了，家屬也就遠(yuǎn)離了，都怕扎心。其實(shí)新病人需要老病人的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，就是心理這關(guān)太難過(guò)。

現(xiàn)在，我決定回來(lái)，回到東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心。我知道現(xiàn)在僅憑我們的努力還無(wú)法攻克這個(gè)疾病，但是我們可以做的事情很多，比如幫助發(fā)病初期的家屬正確選擇醫(yī)療機(jī)構(gòu)，早日診斷病情，讓他們?cè)诩膊〉闹委熒仙僮邚澛?，避免上?dāng)受騙。我們還可以分享自己從實(shí)踐中積累的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，讓每一個(gè)患者過(guò)得更舒服，更有尊嚴(yán)。我們還可以對(duì)家屬和患者進(jìn)行心里援助，讓他們從絕望的邊緣回來(lái)，正視疾病，積極接受治療。

希望我們的愛(ài)能融化漸凍的心！

DV 女孩： 我爸是“漸凍人”  http://video.tudou.com/v/XMjE3MDI4MTU2NA==.html