范老師患病后在病友的鼓勵(lì)中堅(jiān)定抗凍信念，深受病友尊重。他是中國(guó)攝影家協(xié)會(huì)會(huì)員，“見(jiàn)證漸凍生命力”攝影展的主要作者之一，先后參加漸凍人（ALS）聯(lián)盟春節(jié)聯(lián)歡會(huì)、“情聚蘇寧.為漸凍人尋找火種”等社會(huì)活動(dòng)，精心制作自己的攝影作品鼓勵(lì)中心和病友。在最后一次隨訪中，隨訪人員強(qiáng)烈建議為患者施行鼻飼或胃造瘺，在家屬的猶豫中范老師猝然離世，老伴受不了打擊被送進(jìn)醫(yī)院急救，子女望著為父親配備的各種高檔護(hù)理器械不知所措。這是我們最不愿意見(jiàn)到的因護(hù)理知識(shí)缺失導(dǎo)致的無(wú)法挽回的人間悲劇。