抑郁問(wèn)題會(huì)給ALS患者本來(lái)就很不容易的生活帶來(lái)額外的困難。理解、發(fā)現(xiàn)并阻止抑郁情緒惡化，下面的10個(gè)小提示——精選自多個(gè)專(zhuān)家建議——也許能提供一些幫助。

 1、常見(jiàn)的對(duì)重癥患者抑郁問(wèn)題的誤解是：在這種情況下抑郁是“可以理解的”或者“正常的”，沒(méi)必要擔(dān)心。事實(shí)上，研究顯示，大部分晚期ALS患者并不抑郁沮喪。不要僅僅接受為“正?！?，而應(yīng)該識(shí)別并且進(jìn)行治療，這會(huì)給生活質(zhì)量帶來(lái)巨大的積極影響。

 2、抑郁沮喪情緒可能是身體難受導(dǎo)致的，反過(guò)來(lái)也會(huì)造成身體上的不適。不進(jìn)行治療的話，抑郁沮喪情緒會(huì)導(dǎo)致免疫力下降，疼痛閾值降低，甚至導(dǎo)致更嚴(yán)重的問(wèn)題。

 3、抑郁沮喪是可以治療的，早期識(shí)別并接受治療傾向于更好的預(yù)后。

 4、有時(shí)候，抑郁沮喪的癥狀和其他情緒問(wèn)題（比如悲痛憂傷）不太容易區(qū)分。確定究竟是什么問(wèn)題才可以更好地治療和應(yīng)對(duì)。咨詢(xún)醫(yī)生或顧問(wèn)是有幫助的。

 5、區(qū)分身體上的癥狀（比如疲乏或睡眠問(wèn)題），是由沮喪抑郁引發(fā)還是ALS本身導(dǎo)致的有時(shí)也會(huì)有困難。

 6、活的沒(méi)有價(jià)值的感覺(jué)會(huì)導(dǎo)致沮喪抑郁。找到保持與他人交流并互相鼓勵(lì)的新渠道是很重要的，比如咨詢(xún)、輔導(dǎo)、音樂(lè)、繪畫(huà)、寫(xiě)日志等，還可以尋求社會(huì)渠道，比如拜訪朋友，參加教堂、俱樂(lè)部活動(dòng)和體育賽事等。

 7、恐懼、害怕會(huì)觸發(fā)或加劇抑郁情緒，必須進(jìn)行識(shí)別和應(yīng)對(duì)。常見(jiàn)的恐懼包括：害怕因?yàn)樽o(hù)理負(fù)擔(dān)過(guò)重而被家庭成員拋棄；對(duì)疾病未知狀況的恐懼；對(duì)死亡和來(lái)世的恐懼等。

 8、有些患者發(fā)現(xiàn)可以通過(guò)簡(jiǎn)單的生活調(diào)整來(lái)緩解抑郁問(wèn)題——與家人和朋友交流，尋找積極的精神因素、享受自然、設(shè)法在社交中保持活躍，放松或冥想練習(xí)。

 9、抑郁沮喪的有效治療可能需要涉及心理和精神的支持，比如專(zhuān)業(yè)和宗教性的咨詢(xún)。也涉及藥物治療，比如選擇性5羥色胺再攝取抑制劑 （selective serotonin reuptake inhibitors，SSRIs），包括西酞普蘭（Celexa）、依地普侖（Lexapro）、百解憂（Prozac）、帕羅西?。≒axil）、舍曲林（Zoloft）或三環(huán)類(lèi)抗抑郁藥（比如阿米替林）。

 10、在選擇使用藥物控制抑郁問(wèn)題的時(shí)候，還要考慮到個(gè)人的具體和特殊情況——包括對(duì)藥物副作用的利用。并非所有的副作用都是壞的。比方說(shuō)，SSRIs具有鎮(zhèn)痛效果，也許有助于減輕疼痛。而阿米替林的副作用可以減少口水分泌，有助于控制患者的口腔分泌物。

 原文鏈接：http://alsn.mda.org/article/tips-tackling-depression

 注：《（2012年）歐洲神經(jīng)病學(xué)聯(lián)盟肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）臨床處理指南-特別小組修訂報(bào)告》對(duì)抑郁、焦慮的描述和推薦意見(jiàn)如下。用藥方面一定要尋求醫(yī)生指導(dǎo)！

 ALS患者和護(hù)理人員會(huì)頻繁出現(xiàn)抑郁和焦慮問(wèn)題，在診斷和臨終階段，焦慮的問(wèn)題尤其普遍。目前還沒(méi)有針對(duì)ALS抗抑郁藥的正式研究，但是根據(jù)經(jīng)驗(yàn)，三環(huán)類(lèi)抗抑郁藥（比如阿米替林）和SSRIs（選擇性5羥色胺再攝取抑制劑）比如依他普侖可能是有效的。米氮平對(duì)

于后期患者可能比SSRIs和阿米替林耐受性好。在選擇藥物的時(shí)候還要考慮額外的癥狀（比如流涎、失眠、情感冷漠、食欲喪失等），這些會(huì)影響到不同抑郁藥的選擇。目前針對(duì)ALS的抗焦慮藥物還沒(méi)有系統(tǒng)性的研究。一些抗抑郁藥，比如依他普侖，具有抗抑郁作用，但

是額外口服安定或舌下用勞拉西泮，可能是需要的。

 推薦意見(jiàn)：

 1、ALS帶來(lái)的抑郁問(wèn)題需要用合適的抗抑郁藥治療，比如阿米替林、SSRI或者米氮平。SSRI可能更適宜年齡較大或者存在認(rèn)知損傷的患者(GCPP)。

 2、治療焦慮可以使用丁氨苯丙酮或者苯二氮平類(lèi)藥物比如地西泮(片劑或者栓劑)，勞拉西泮片2到3次每天，一次0.5毫克，或者舌下用勞拉西泮(GCPP)。

積極的目標(biāo)感

（文/George Dvorsky）

眾所周知，具有人生目標(biāo)很重要。最近來(lái)自美國(guó)和加拿大兩國(guó)的研究者發(fā)現(xiàn)，具有目標(biāo)感（sense of purpose）可以影響人們的壽命。值得注意的是，無(wú)論我們年齡多大或渴望著什么，只要我們有人生目標(biāo)，我們就會(huì)活得更久。

   心理學(xué)家早就發(fā)現(xiàn)，目標(biāo)感是健康老齡化（healthy aging）的一個(gè)關(guān)鍵指標(biāo)。目標(biāo)感可能會(huì)降低死亡風(fēng)險(xiǎn)。而這次發(fā)表在《心理科學(xué)》

（Psychological Science）雜志上的新研究，將之前的觀點(diǎn)在兩個(gè)方面上進(jìn)行了擴(kuò)展：第一，目標(biāo)感會(huì)對(duì)人的整個(gè)成年期產(chǎn)生有益影響；第二，是否具有人生目標(biāo)還和死亡率以及據(jù)此推測(cè)的健康狀況有關(guān)。

 什么是目標(biāo)感？在研究中，來(lái)自加拿大卡爾頓大學(xué)的帕特里克·希爾（Patrick Hill）和紐約羅徹斯特大學(xué)醫(yī)學(xué)中心的尼古拉斯·圖里阿諾（NicholasTuriano）對(duì)7000名美國(guó)20到75歲的成年人進(jìn)行了長(zhǎng)達(dá)14年的跟蹤分析。他們發(fā)現(xiàn)，那些在研究期間去世的人大多都沒(méi)有目標(biāo)感。這說(shuō)明具有目標(biāo)的人可能會(huì)活得更健康、更長(zhǎng)壽。

斯蒂芬·霍金（Stephen Hawking）1963年被診斷患有肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥，當(dāng)時(shí)醫(yī)生診斷他只能活兩年。定義目標(biāo)感并不容易。希爾認(rèn)為，目標(biāo)感意味著有宏大的、終身的目標(biāo)。人生目標(biāo)可以被分

為四種，分別是有創(chuàng)造性的目標(biāo)，職業(yè)或財(cái)務(wù)方面的目標(biāo)，有益于社會(huì)的目標(biāo)和以家庭為中心的目標(biāo)。因此，目標(biāo)感可能來(lái)自于渴望升遷、寫(xiě)一本書(shū)、競(jìng)選或改善自身在藝術(shù)或健身方面的表現(xiàn)。這些抱負(fù)也可能是實(shí)現(xiàn)其它目標(biāo)的跳板，例如穩(wěn)定的收入和撫養(yǎng)子女。事實(shí)上，人們最常提到的人生目標(biāo)是幫助他人或者改善社會(huì)結(jié)構(gòu)。

為了判定被測(cè)試者是否具有明確的人生目標(biāo)，他們會(huì)被問(wèn)到以下三個(gè)問(wèn)題，只需要回答“同意”或者“不同意”：

 1、有些人一生漫無(wú)目的，但我不是其中之一；

 2、我活一天是一天，不考慮未來(lái)；

 3、有時(shí)候我會(huì)覺(jué)得我已經(jīng)做完了我一生中所需要做的一切。

 這個(gè)調(diào)查只是對(duì)被試心理的一次“快照”，但對(duì)研究者來(lái)說(shuō)已經(jīng)足夠了。

 健康和死亡率

 14年后，研究人員發(fā)現(xiàn)，即使在排除了負(fù)面情緒等其他影響因素后，有目標(biāo)的人與其他人相比依然壽命更長(zhǎng)。數(shù)據(jù)顯示，與幸存者相比，去世的569名（占樣本數(shù)的9%）參與者大多數(shù)具有較低的人生目標(biāo)和較少的積極人際關(guān)系。令人驚訝的是，研究中被試能再活多久與他們目前的年齡和是否退休無(wú)關(guān)。之前人們普遍認(rèn)為，對(duì)老年人來(lái)說(shuō)，生活失去以往的結(jié)構(gòu)和日常行為模式是一個(gè)風(fēng)險(xiǎn)因素。但是這次研究中發(fā)現(xiàn)，目標(biāo)感會(huì)對(duì)整個(gè)人生產(chǎn)生有益影響。

 希爾在《心理學(xué)評(píng)論》（Psychological Review）期刊上發(fā)表的一篇文章中指出，“證明目標(biāo)可以預(yù)示較長(zhǎng)的成年人和老年人壽命是一件很有趣的事。研究強(qiáng)調(diào)了想法的重要性?！?

 先有雞還是先有蛋

 當(dāng)然，相關(guān)性不等于因果性。并不是具有目標(biāo)感本身讓人活得更長(zhǎng)久，而是因?yàn)橛辛巳松繕?biāo)之后，人們會(huì)有意識(shí)地過(guò)一種健康的生活，并減少生活中的風(fēng)險(xiǎn)因素。宏大的、長(zhǎng)期的人生目標(biāo)就像生活的護(hù)盾。

 例如，有明確人生目標(biāo)的人不太容易酗酒和吸毒，因?yàn)樾锞坪臀緯?huì)阻礙人們實(shí)現(xiàn)目標(biāo)。具有目標(biāo)感會(huì)讓人更多地投身社會(huì)活動(dòng)，特別當(dāng)他們把幫助他人當(dāng)成是一種動(dòng)力；研究表明，社會(huì)疏離感會(huì)增加抽煙和酗酒的風(fēng)險(xiǎn)。但必須指出的是，并不是所有人都有目標(biāo)感。一個(gè)富有的或者成功的人或許會(huì)認(rèn)為他們“已經(jīng)完成了人生所有的目標(biāo)”。

 另外，一些具有嚴(yán)重殘疾和疾病，或者經(jīng)濟(jì)貧困的人，可能覺(jué)得自己是“能活一天是一天，沒(méi)心情考慮未來(lái)”，這也意味著有目標(biāo)感的人群健康狀況本來(lái)就會(huì)相對(duì)好一些。不過(guò)希爾指出，這個(gè)研究表明，從長(zhǎng)期來(lái)看，目標(biāo)會(huì)讓人更健康。最后，該研究沒(méi)有將某些導(dǎo)致死亡的因素納入考量范圍，例如突然死亡或者可能導(dǎo)致心血管疾病的生活習(xí)慣。或許在今后的研究可以進(jìn)一步細(xì)化這些工作。（編輯：球藻怪）

 編譯自：io9，More EvidenceThat Longevity Depends on Your State of Mind

 本文轉(zhuǎn)載自果殼網(wǎng)：http://www.guokr.com/article/438480/

 

給新診斷肌萎縮側(cè)索硬化/運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者的五個(gè)忠告

---北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科李曉光

（新診斷的患者指得知診斷半年內(nèi)的患者）

第一、寬容自己

 當(dāng)醫(yī)生告訴你可能患肌萎縮側(cè)索硬化/運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病（ALS/MND）時(shí)，你的第一反應(yīng)可能是震驚和恐懼。當(dāng)聽(tīng)到如此可怕的消息時(shí)，情緒波動(dòng)是正常的。允許你自己否認(rèn)，傷心，忿怒，但不要責(zé)備你自己。你對(duì)自己要寬容。隨著疾病的進(jìn)展，有些不好的感受反復(fù)出現(xiàn)是自然和必要的?？朔捅M快冷靜下來(lái)對(duì)你非常重要。

第二、多與家庭和朋友相處，多接觸其他病友，找機(jī)會(huì)幫助其他人

 許多人可能想要幫助但不知道該如何尋求。應(yīng)盡早坦誠(chéng)的公開(kāi)你的疾病并和你的家人及朋友討論你的處境，這對(duì)各方都有好處。你的要求可能包括協(xié)助吃飯,跑腿做雜事,做家務(wù)或去看電影，說(shuō)出來(lái)讓家人和朋友為你安排，要讓家人和朋友多參與并習(xí)慣于幫助你。為自己建立一個(gè)支持網(wǎng)絡(luò)將對(duì)你極有幫助。

你能幫助自己的最好方法之一就是幫助其他患ALS的病友。和其他患有ALS的患者交往將會(huì)富足你的生活，了解其他病友的情況對(duì)你選擇治療有百益而無(wú)一害。

第三、熟悉疾病，掌握你治療的主動(dòng)性。

 ALS使人感到無(wú)助。知識(shí)就是力量。這里指學(xué)習(xí)所有有關(guān)疾病的常識(shí),包括輔助治療及有可能減緩疾病發(fā)展的藥物以及現(xiàn)在的研究現(xiàn)狀,均能幫助你。謹(jǐn)慎選擇你長(zhǎng)期就診的醫(yī)院。一定要確定在了解了疾病本身的特點(diǎn)后，你想要什么結(jié)果。要和你當(dāng)?shù)氐纳窠?jīng)科醫(yī)生討論你的治療方案。提出疑問(wèn)，如果他不能耐心地回答(或者研究)你的全部疑問(wèn)或他對(duì)這個(gè)病不感興趣,找其他醫(yī)生。別忽視你對(duì)治療的選擇。

 建立和國(guó)內(nèi)大醫(yī)院肌萎縮側(cè)索硬化或運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病專(zhuān)病門(mén)診的聯(lián)系是你獲取疾病知識(shí)的途徑。你也許不在北京，你的日常治療也許在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，但明確的診斷應(yīng)該在這些專(zhuān)病門(mén)診得到確定，爭(zhēng)取條件每三月最多不要超過(guò)半年隨診一次。這些門(mén)診看的患者遠(yuǎn)較其他醫(yī)院多，而且這些門(mén)診的專(zhuān)家重視這些病，對(duì)ALS有許多的經(jīng)驗(yàn)。他們對(duì)ALS病人采取多學(xué)科的處理方式在疾病的每個(gè)階段會(huì)對(duì)患者有幫助。提供的每種措施大多經(jīng)過(guò)臨床驗(yàn)證。利用網(wǎng)絡(luò)了解疾病常識(shí)是一個(gè)非

常簡(jiǎn)捷的途徑，但需要一定文化水平和鑒別能力。

第四、為你的健康盡你所能，重塑積極的思維方式。

 改善你的飲食,戒煙,練氣功，做針灸,得到充足的睡眠,攝取有益的維生素。每一點(diǎn)努力都會(huì)從身體和心理上有助于你。

和任何一個(gè)處于逆境的情況一樣，維持積極的態(tài)度需要練習(xí),但它值得。有研究表明積極心態(tài)不只會(huì)改善片刻的體驗(yàn),也能改善身體對(duì)疾病的抵抗力。你一定要相信，全世界正在進(jìn)行許多研究，隨時(shí)有希望有所突破。

第五、做你一直想要做的事物，不要給自己留遺憾，努力停留在曲線之前。

 如果經(jīng)濟(jì)條件允許，抓緊和你的家人去國(guó)內(nèi)外旅游,或蹦極,寫(xiě)書(shū),或其他你想做的事，無(wú)論是什么,盡管去做吧。因?yàn)樵跀?shù)月之內(nèi)，你可能不能再做這些事。當(dāng)你開(kāi)始出現(xiàn)走路困難的時(shí)候，即使你仍然能走，也要準(zhǔn)備一個(gè)輪椅。在你體重減輕之前，使用喂食管。盡快在晚上使用BiPAP獲得無(wú)創(chuàng)的呼吸支持。積極提前采取這些措施，你就會(huì)處于

主動(dòng)。聽(tīng)從這一勸告的患者沒(méi)有人會(huì)為提早做這些事物感到遺憾，大多人總是后悔做得太晚。

文章來(lái)源：

http://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/pumchxgli_465.htm

面臨挑戰(zhàn)

 承認(rèn)得了肌萎縮側(cè)索硬化并不意味著放棄。第一步就要想一想今后的生活應(yīng)該怎樣度過(guò)。你能做很多事，這將幫助你繼續(xù)完成你的人生作品，讓你享受生命。要積極地而不是平庸地度過(guò)一生。假裝一切都會(huì)好的，或者想象肌萎縮側(cè)索硬化不是非常嚴(yán)重都是愚蠢的。

 另外，不必總是生活在疾病的消極狀態(tài)中。確實(shí)，肌萎縮側(cè)索硬化病人中只有20%活過(guò)五年，將近10%的人超過(guò)十年或更長(zhǎng)。神經(jīng)學(xué)的研究正在穩(wěn)步地向前發(fā)展，誰(shuí)也不知道什麼時(shí)候會(huì)取得突破，這也是事實(shí)。這些都給了我們希望，希望是生命的重要部分。你必須努力在希望和現(xiàn)實(shí)之間找到正確的平衡，這不是一項(xiàng)容易的任務(wù)。

 與肌萎縮側(cè)索硬化抗?fàn)幨且粋€(gè)不斷變化的挑戰(zhàn)過(guò)程。雖然它是一種退化性疾病，但肌肉退化的速度是可預(yù)測(cè)的，變化很大。某些情況下好象達(dá)到了高峰，有時(shí)在一段時(shí)間內(nèi)又停止了，也可能以一種速度或快或慢地穩(wěn)定發(fā)展。不管肌肉退化的速度怎樣，你都應(yīng)該盡可能保持活動(dòng)，但不要造成肌肉疲勞。關(guān)注你能做什麼，而不是你不能做什麼，認(rèn)識(shí)到這一點(diǎn)對(duì)你是有幫助的。

如何對(duì)待診許多患重病的人感到很矛盾，是保持樂(lè)觀的態(tài)度避開(kāi)疾病，還是去了解何時(shí)必須接受確實(shí)患了嚴(yán)重疾病這一事實(shí)。當(dāng)確實(shí)清楚了病情時(shí)，與疾病做斗爭(zhēng)是某些人采取的一種態(tài)度。另一些人愿意避開(kāi)是非方法，認(rèn)為自己和自己的身體為一體，每天他們把身體就看作是為了生活的需要而一起工作的團(tuán)隊(duì)。

 不治之癥可以使健康的家庭更加鞏固，也可以使已經(jīng)脆弱的家庭破碎。它可能會(huì)給某些人帶來(lái)沒(méi)有預(yù)料到的益處，對(duì)另一些人可能會(huì)喚醒他們不能控制的感情。有些人談到死亡會(huì)不舒服，有些人不喜歡面對(duì)感情的極度悲傷。

患者的態(tài)度

 你可以向那些知道你將要經(jīng)歷的過(guò)程的人請(qǐng)教，可以與和你有同樣問(wèn)題的人一起探討，了解程度更深的肌萎縮側(cè)索硬化病人是如何處理你將來(lái)也可能會(huì)遇到的一些問(wèn)題。

 得了肌萎縮側(cè)索硬化的人，他的生活是一個(gè)緩慢死亡的過(guò)程，也是一個(gè)使生活更加豐富的機(jī)會(huì)。這是由你自己來(lái)選擇的。如果你選擇豐富生活，那就會(huì)有許多種形式。這完全因人而易。你可以發(fā)展家庭和朋友間的親密關(guān)系，與能理解你的經(jīng)歷的人交朋友，與許多涉及到這種病的人交朋友；學(xué)習(xí)使用計(jì)算機(jī)，學(xué)習(xí)如何通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)與別人交流及其他一些相似的服務(wù)；學(xué)會(huì)欣賞你周?chē)娜f(wàn)物，欣賞以前視為當(dāng)然的事物；讀書(shū)，聽(tīng)音樂(lè)，了解更多的精神寄托。這些方法會(huì)不斷增加。它不可能包括你想做的每一件事，但足以給你一個(gè)豐富而滿意的生活。這完全取決與你的態(tài)度和創(chuàng)造力。

 對(duì)生活的希望、信念、熱愛(ài)和強(qiáng)烈的愿望不是永生的承諾，它是人類(lèi)與其他有生命的事物不同的唯一證據(jù)，即使是在殘酷的環(huán)境下，它會(huì)給我們提供不斷成長(zhǎng)的機(jī)會(huì)。時(shí)鐘只能測(cè)量我們能活多長(zhǎng)時(shí)間。重要的是活得有意義。死亡不是生命中的最終悲劇。

家庭成員的態(tài)度

 你的家庭成員和朋友對(duì)你的病也正在經(jīng)歷著感情的痛苦，這一點(diǎn)應(yīng)該了解。你得了肌萎縮側(cè)索硬化這種病，而他們是健康的，他們可能有一種犯罪感。他們除了要照顧你以外，還要負(fù)責(zé)家里的大量日常事物，如撫養(yǎng)孩子，家務(wù)，這些事都不能得到你的幫助，他們可能有時(shí)會(huì)發(fā)脾氣。這些反應(yīng)可能是由于他們感到不公平，有一種犯罪感導(dǎo)致的。

 敞開(kāi)心扉是解決這些問(wèn)題的最好方法。和你的家里人談?wù)勀愕母惺埽膭?lì)他們和你一起分享他們的感受。如果你發(fā)現(xiàn)這樣做比較困難，你可以和朋友或同事談?wù)劊銜?huì)發(fā)現(xiàn)是有幫助的。他們可能會(huì)幫助你和你的家庭解決交流中的困難。最重要的是你所說(shuō)的并不是讓聽(tīng)的人感到難過(guò)。

照顧者的態(tài)度

 你的日常生活可能由你的親屬來(lái)護(hù)理和照顧。大多數(shù)患者只要可能就會(huì)生活在家里，這就非常需要家里人的照顧。主要的服伺人是夫妻、配偶或已長(zhǎng)大的孩子。他們可能會(huì)發(fā)現(xiàn)生活的大部分時(shí)間是在照顧你，特別是在患病的后期。他們盡可能地給予幫助是理所當(dāng)然的，但這種自我犧牲應(yīng)該是有限度的。

 服伺你的人今后必定要繼續(xù)自己的生活。除了照顧你以外，讓他們到朋友或沒(méi)有病人的家庭尋找樂(lè)趣和參加其他活動(dòng)，這是一種重要的清涼劑。服伺人員能從緊張的照顧氣氛中解脫出來(lái)，恢復(fù)精力，成為更好、更快樂(lè)的助手。當(dāng)你的主要服伺人員正常休息的時(shí)候，不要猶豫，請(qǐng)家里的其他人來(lái)照顧你。

 服伺人員的需求相對(duì)于病人的需求來(lái)說(shuō)是次要的。重病一般是不太容易得的，照顧重病人也是困難的事。無(wú)論是病人還是健康人，大多數(shù)人都會(huì)感到，在不同時(shí)期的情緒是幾種或全部情緒的結(jié)合。下面列出的是對(duì)待疾病在不同時(shí)期所表現(xiàn)出的情緒。重要的是，任何人對(duì)任何一種感覺(jué)都不要內(nèi)疚。有這些感覺(jué)是很正常的。

摘自【中國(guó)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)網(wǎng)】