綜合護(hù)理
一、飲食方面：
1、不要食用味精和含味精的醬油、黃醬。目前北京市場上能買到“寬”牌本釀造原汁醬油標(biāo)明不含味精。
2、為病人“儲蓄營養(yǎng)”。
病人平時(shí)愛吃什么，愛吃哪個(gè)飯店的哪道菜，不用忌口。因?yàn)閺陌l(fā)病到不能進(jìn)食時(shí)間不好掌握，而且我認(rèn)為有很多講究現(xiàn)在再講已經(jīng)晚了。所以只要愛吃就行，開始還可以直接去飯店吃(點(diǎn)菜時(shí)說明不要放味
精)，很快病人就不愿意在外面吃飯了，所以家屬盡快學(xué)做這些菜，自己做還可以稍做改良。
3、食譜根據(jù)病情不斷調(diào)整。
A：病人正常吃飯時(shí)，用煎牛排、牛奶+香蕉攪拌；二米粥、蔬菜粥做早餐。自制雞蛋煎餅——白面、小米面、米粉、雞蛋做成糊，加黃油或奶酪，夾煎雞蛋，生菜、泡菜；我家病人感覺吞咽不好了，就改成雞蛋涂在煎餅上，不加黃油或奶酪，再后來，把雞蛋加在牛奶里，加入蛋白粉、膨化麥片或嬰兒米粉一起打碎喝。注意雞蛋黃會噎住病人，所以一定要嫩。（如果擔(dān)心膽固醇可以多吃蛋清，據(jù)說多吃蛋清可以增長肌肉。）
B：自制熟食：外面的熟食都有味精，自己制作醬牛肉等熟食能減少味精含量。少吃豬肉，盡量早適應(yīng)吃牛肉。
4、吞咽開始受阻時(shí)，病人吃飯有時(shí)好象在咳嗽，食量減少。
這個(gè)時(shí)期盡量做軟一點(diǎn)的飯菜，但是不要太粘，每餐必須有湯，用椰子汁代替飲料或啤酒也不錯(cuò)。菜要切細(xì)碎再炒，多做易嚼的綠葉菜，比如蒿子桿、穿心蓮、菠菜、絲瓜、苦瓜等。菜筋會令病人吞不
進(jìn)吐不出，要擇干凈。用雞蛋羹做早餐或加餐都可以，多吃蛋白質(zhì)豐富且易嚼的食物，如金槍魚、三紋魚等。
5，吞咽困難時(shí)，咳嗆也會加重。
有咳嗆癥狀的病人，用吸管喝水是個(gè)好辦法。準(zhǔn)備一個(gè)粉碎機(jī)器，把炒熟的菜碾碎給病人吃。每樣菜分開碾，以保持食物原味。水果用榨汁機(jī)攪碎，汁渣分離后只喝果汁。
6，發(fā)現(xiàn)病人營養(yǎng)不良，有條件的可以到醫(yī)院輸液補(bǔ)充葡萄糖和氨基酸。在家我用藥店買來的氨基酸膠囊加到飯里，這時(shí)已經(jīng)不敢吃靈芝孢子粉等可能引起咳嗆的食物及保健品，吃藥尤其注意別卡在喉嚨。學(xué)點(diǎn)急救常識，比如藥片卡在嗓子時(shí)用力擠壓腹部幫他吐出來，病人咳的厲害時(shí)趕緊拍背等。
7，當(dāng)病人嚴(yán)重咳嗆時(shí)，要考慮使用鼻飼或胃造簍，以防止肺部感染。每一次肺部感染都會使病情有一次惡化。我家病人第一次輕微肺部感染后，走路明顯吃力；第二次后基本不能自己行走并開始使用鼻飼；鼻飼一個(gè)月后第三次感染，做了胃造簍，手術(shù)后一段時(shí)間不能發(fā)聲。使用鼻飼或胃造簍對食物要求不高，因?yàn)椴∪艘呀?jīng)感覺不到食物味道，因此對廚藝要求降低，主要是干凈，營養(yǎng)，能打成漿不能堵管。
8，在家喂飯比較方便，只要能打碎的都能吃。但是為了避免食物返流，每次喂的不能太多，病人坐著喂飯最好，臥床病人要把上身抬高后再喂飯。病人使用護(hù)理床的，可以抬高床頭。不用護(hù)理床的，可以把被子折疊后墊在床的上半部分，成坡度，再在上面鋪炕被。
9，我家病人鼻飼后每天3次營養(yǎng)液（一瓶）、3次正餐、2次酸奶水果、2-3次水。中間還要喂藥。（營養(yǎng)液不是必需的，一看條件允許，二是病人吸收好的話，正常的飯菜就好。）
A:選用食物：
我的主導(dǎo)思想是營養(yǎng)高濃縮，因?yàn)椴∪嗣坎蛿z入量不多，所以“一口是一口”。炒菜肉類主要選牛黃瓜條（或者沒有筋能打碎的牛肉就行）、牛骨髓、海參、海蝦、三紋魚、金槍魚，間或用雞肉。每次炒菜至少放3種青菜。（有人說牛肉和胡蘿卜一起吃不好，但是嬰幼兒食品都是一起做的，所以盡量分開但也不是很嚴(yán)格）。
B：我家病人現(xiàn)在食譜基本上定下來，供參考：
7：30喂水 加靈芝粉和靈芝孢子粉。（也喂過鮮王漿、巴西蜂膠等）
8：00早餐 淮山藥粉、薏米粉、芡實(shí)粉、茯苓粉、百合粉、骨髓壯骨粉、麥片、黑芝麻糊一起熬成糊，越稠越好，加雞蛋（煮成軟芯即可）、牛奶（可選用蒙牛特倫蘇、三元特需（或極致）一類的牛奶）一起打碎，還可以加3~5枚紅棗。
10：00營養(yǎng)液[住院期間每天2瓶（1.5千卡/瓶）營養(yǎng)液分5次喂，另外加少量嬰兒菜泥，酸奶、牛奶、雞蛋，回家后改為每天一瓶營養(yǎng)液分3次喂+食物
11：00酸奶蜂蜜。氣切前一直是每天2次酸奶+水果打碎。氣切后，病人長期臥床，每天只吃一次酸奶，就改成上午喂酸奶，下午喂果泥，這樣可以保證足夠的酸奶量。酸奶是鼻飼或胃造簍后很好的營養(yǎng)食品。我感覺用酸奶機(jī)自己做酸奶比市場上買的酸奶好；用蒙牛特倫蘇、三元特需（或極致）一類的牛奶做出來的酸奶明顯比普通牛奶做出來的好。
13：00午餐 炒菜、饅頭（有時(shí)加些米粉），用煲湯攪拌成漿。
14：30果泥（多種水果加水?dāng)嚢璩蓾{，連果肉一起吃）。香蕉、木瓜要多吃，秋冬季節(jié)琵琶、梨也是好東西。尿量少時(shí)喂些西瓜水。
16：00營養(yǎng)液。
18：00喂水（可以加補(bǔ)品比如蜂王漿、黃芪精等），視需要喂綠豆湯。
19：30晚餐 炒菜、饅頭（有時(shí)加些米粉），用煲湯攪拌成漿。
20：30后 開始喂藥。
24：00營養(yǎng)液（少量），水。
C： 打飯用的煲湯：
牛肉鯽魚湯：牛肉6-7兩，用清水泡2個(gè)小時(shí)，多換水。鯽魚一條去腥線，過油炸。先將牛肉冷水下鍋煮，多撇幾次浮沫，至湯清亮，放入鯽魚，再撇沫。放入生姜，紅棗，小火慢燉2.5小時(shí)以上。出鍋前半小時(shí)放入半板阿膠，出鍋前15分鐘放鹽。病人只喝湯，牛肉做咖喱牛肉飯或者和黃醬、醬豆腐、白蘿卜一起做菜家人吃，味道不錯(cuò)。
雞湯：不適宜夏天吃。
鴨湯：里面放些藕據(jù)說不錯(cuò)，但是存放時(shí)間短。
視情況補(bǔ)充水。病人能坐時(shí)，每天比現(xiàn)在多喂2次水，或者銀耳湯、梨水，臥床后減少了。
10、注意病人大量出汗時(shí)，要補(bǔ)充一些鹽水和葡萄糖水，缺鹽會引起電解質(zhì)紊亂。病人出汗有時(shí)是天熱，有時(shí)是緊張，有時(shí)呼吸受影響也容易大量出汗。
11、病人有時(shí)排尿困難，導(dǎo)尿或插尿管能解決問題,但是可能引發(fā)尿路感染。喂西瓜水、綠豆湯（連豆沙碾碎過濾后一起喂）可以暫緩癥狀，注射速尿或口服利尿藥物也可以。
《二》護(hù)理方面：
對ALS來說就是拼護(hù)理。主要是針對病人的不適癥狀，想辦法解決或減輕病人痛苦。家屬要細(xì)心觀察，這些癥狀或感覺是逐漸增多增強(qiáng)的。有很多器械可以幫助護(hù)理病人，比如：選用便于病人洗漱的用品如電動刮胡刀、沖牙器、電動牙刷，即便這樣還要留意病人會一點(diǎn)點(diǎn)地需要人幫助了：幫助他開關(guān)電源、用后清潔，沖牙時(shí)逐漸會需要人摟住腰、托住胸或頭。動作從輕到重，起初自然而然，慢慢地就變成護(hù)理工作了。
引導(dǎo)病人接受使用洗澡椅、坐便椅、足浴盆:選帶電灸功能的足浴盆感覺不錯(cuò)。水里有時(shí)加香精油，有時(shí)加紅葡萄酒，據(jù)說能促進(jìn)血液循環(huán)。
輪椅用過兩個(gè)。第一個(gè)是普通輪椅，折疊可以放進(jìn)后備箱。這個(gè)時(shí)期病人脖子力量還可以，還能推著外出散步、上公園散心等。第2個(gè)是病人脖子無力后買的一個(gè)高靠背的。為輪椅專門配個(gè)坐墊和靠背，避免長時(shí)間坐輪椅尾椎和腰疼。
頸托：買過2個(gè)，還拿回家?guī)讉€(gè)試用過，沒有合適的。沒有辦法的情況下，一直是有一個(gè)人一手扶住病人額頭幫他抬頭。所以如果人手足夠的話，我認(rèn)為不用買頸托。
移動架子：呼吸機(jī)、吸痰器等可以放在上面隨病人移動。病人不到萬不得已時(shí)不要總呆在臥室里。只要能外出，即便坐輪椅也一定要到外面去。不能外出時(shí)，把家里騰出輪椅活動空間，推著他在客廳散步、看電視。
脖子無力的病人在咳嗽時(shí)一定要托住他的頭，同時(shí)拍背。
制氧機(jī)：在沒有使用呼吸機(jī)時(shí)，夜間睡眠時(shí)吸氧。起初每天2、3個(gè)小時(shí)，后來整夜吸。（制氧機(jī)不能取代呼吸機(jī)，氧氣呼不出來會形成二氧化碳CO2潴留，也很危險(xiǎn)。）
血氧儀：能監(jiān)測血氧和心率，正常人血氧95以上，低于90就要去醫(yī)院了。病人嗜睡、不停地打哈欠也要考慮是否缺氧。護(hù)士告訴過我血氧低于90時(shí)，不要讓病人睡覺。
無線呼叫器：適用于呼叫困難但手指還能活動的病人，按鈴放在病人手邊，響鈴放在一個(gè)大家都能聽到的地方，鈴一響，房間里的人都要馬上去看病人，不要管是否已經(jīng)有人在那了，紫外線燈消毒居室。
《三》注意事項(xiàng)
ALS病人要謹(jǐn)防3個(gè)感染：肺部感染、褥瘡感染、尿路感染。
1、 防肺部感染：
A，霧化（用沐舒坦注射液+生理鹽水，只用生理鹽水也可以）。霧化每次15分鐘，15分鐘后藥液會分解出有害物質(zhì)，不可再用。
B，拍背。有專門的震動拍背清肺儀，但是比較貴。
C，吸痰。家屬必須及早學(xué)會吸痰，吸痰器是必不可少的?？梢匀メt(yī)院呼吸科病房學(xué)一下，不復(fù)雜。
2，防褥瘡感染：
長時(shí)間受壓的胯、肩、足髁最易長褥瘡，常檢查病人皮膚，發(fā)現(xiàn)受壓部位皮膚粗糙或變色就要小心了。用紅花油輕輕按摩有一定效果。耳朵最易破潰，平時(shí)用手輕柔，有壓疼或出現(xiàn)皮膚變色時(shí)，用白砂糖沾水粘在耳朵上，洗掉之后再用雞蛋皮殼和清之間的軟膜敷，效果不錯(cuò)。如已經(jīng)破潰，用醫(yī)用棉沾“康復(fù)新”液敷裹，效果也不錯(cuò)。腋窩是最容易汗?jié)a的地方，除了經(jīng)常擦洗外，把醫(yī)用紗布夾在腋窩里也管用。
防褥瘡墊：一般國產(chǎn)的就可以，不要買帶便孔的，病人會感覺不舒服，防褥瘡墊同時(shí)可以減輕病人因翻身困難的壓痛和疲勞感。防褥瘡墊上面一定墊純棉床單，感覺涼時(shí)可以加一層薄薄的褥子。一對枕巾，分別墊在枕頭上和肩下面，便于勤換洗。經(jīng)過許多次嘗試后，感覺用純棉雙面絨布做的枕巾比較好，注意挨著身體的部分不要縫邊，避免壓硌皮膚。病人行動不便后，衣服選開身的純棉睡衣或家居服。最好是圓領(lǐng)，感覺舒服。拖鞋不要露腳趾，病人腿腳無力，靠的是往前挪腳。
墊圈：墊耳朵、膝蓋、足髁。醫(yī)療器械商店買來的墊圈都是人造棉包著海棉，墊耳朵容易捂汗，照著樣子自己做幾個(gè)純棉的，里面放蕎麥皮或者夏天放谷子（感覺涼一些）。
十滴水：發(fā)現(xiàn)皮膚有汗疹可以用十滴水按1：1比例加水涂抹。夏天給病人洗澡或擦洗時(shí)，水里加入十滴水可以防痱子。
頭發(fā)干洗液：從網(wǎng)上護(hù)理店可以買到。
口水多是沒有辦法的事情，坐姿時(shí)把紙巾一角折一下，別在衣領(lǐng)上；側(cè)臥時(shí)，把尿墊裁開墊在臉下面，
底下接一個(gè)小保鮮袋，用手按出一個(gè)凹槽做口水下流的通道，這樣可以避免口水流進(jìn)脖子。有醫(yī)生利用某些藥物“會引起口干”這一副作用減少口水。而病人口水多的同時(shí)，還感覺口粘，經(jīng)常需要用水沖口腔。學(xué)醫(yī)院的口腔護(hù)理（用棉球沾生理鹽水擦洗口腔和牙齒），還可以讓病人側(cè)躺，拿一個(gè)小保鮮袋接在嘴下面，用針管沖洗口腔。氣切前病人有時(shí)要潤口，用給嬰兒喂藥用的滴管喂水，病人基本不會嗆。
呼吸機(jī)：起初用口鼻罩，但是感覺呼吸機(jī)會把口水吹進(jìn)去引起肺部感染，不方便擦口水，病人咳嗽時(shí)馬上就得摘下來，于是改為鼻罩。感覺鼻罩更好用一些。呼吸機(jī)濕化器一定常清洗。一般使用24小時(shí)，濕化器內(nèi)壁就有滑膩的感覺。
3，病人小便無力時(shí)可用手敲膀胱位置幫助排尿。病人沒有大便時(shí)，區(qū)分是什么原因，便秘可以用藥，但如果是無力排便，就只能用手摳出來，因?yàn)檫@時(shí)吃藥無益于事，只能增加藥物毒副作用。選用時(shí)醫(yī)療器械要考慮經(jīng)濟(jì)承受能力，盡量降低成本，畢竟用錢的地方很多，大量的錢還是要用到治療上。有的物品在網(wǎng)上買可以降低成本。盡可能把東西拿回家讓病人試用后再決定是否買，這樣可以避免浪費(fèi)。
《四》交流方面：
1、把病人常用到的眼睛和肢體語言寫在紙上，貼在醒目的位置，可以提醒護(hù)理人員。比如臥室衣柜門上就貼滿了提示：“看表——該吃飯了（準(zhǔn)備起床、輪椅、客廳空調(diào)……）、試體溫、該喂水了……”、“看腳的方向——被子問題、撾手或腳趾了、手沒放好、彎或伸腿）；電視頻道目錄；
做一個(gè)醒目的紙條做為“緊急提示——呼吸不了、吸痰、難受、疼……”提示要簡潔、歸類，好比目錄和子目錄一樣有條理，寫或打印美觀，不能把環(huán)境搞得很亂。
2、漢語拼音是用來交流的重要工具：
把漢語拼音按聲母和韻母分別打印在2張A4紙上，方法如下：
把聲母和韻母各分為5行，每行前面按順序標(biāo)號，以紙的寬度能寫下而且病人能看清為標(biāo)準(zhǔn)：如聲母1、B C D F G，2、H J K L M依次類推，韻母也是如此。病人要“寫字”時(shí)，首先問聲母哪一行，確定行（如第2行）后逐一問是哪個(gè)字母，病人靠眨眼回答，寫完聲母再同樣方法寫韻母即可。反復(fù)幾次后，病人和護(hù)理基本都記住了拼音表，而且常用字詞好比我們電腦常用的“智能ABC”一樣，快速聯(lián)想，病人表達(dá)就會變得輕松多了。
還有一點(diǎn)我覺得很重要：因?yàn)殡S著病情發(fā)展，頻繁去醫(yī)院變成了生活常態(tài)，而急診大廳對病人來講有很高的交叉感染的危險(xiǎn)。就近找一家醫(yī)院（最好是三甲醫(yī)院）固定下來，讓醫(yī)生護(hù)士了解病情發(fā)展情況，會對治療有幫助。醫(yī)生護(hù)士也會對這種特殊病人給予一些照顧，比如陪護(hù)等。時(shí)間關(guān)系，只把我想到的一些先寫出來，有學(xué)來的也有自己琢磨的，在我家病人身上還是很適用的，僅供參考。
出處：
http://www.careuc.com/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=2151
診前準(zhǔn)備
向醫(yī)生講述病情
經(jīng)常有這種感覺：在向醫(yī)生陳述病情時(shí)中途被打斷；講述不全，有遺漏；醫(yī)生所問的沒有留意過或者不懂……復(fù)診越頻繁，這種感覺越經(jīng)常。 “家庭用病情記錄”可以有效解決這一問題。
1、檢查冊：
按運(yùn)動神經(jīng)元病的檢查大類分冊：一般包括肌電圖、放射（核磁、
CT、胸片）、血檢等；每一冊前面做一張目錄，內(nèi)容包括所做檢查日期、地點(diǎn)、項(xiàng)目、結(jié)果；不懂專業(yè)沒關(guān)系，把主要內(nèi)容和結(jié)論摘要下來。
2、病情敘述冊：
患者的生活習(xí)慣（飲食、睡眠、運(yùn)動量等）、職業(yè)背景、直系親屬健康背景；已經(jīng)接受的治療、用藥以及效果（搞不明白的可以把藥品包裝盒粘在紙上，貼在冊子里）；目前病情變化及自我感覺。
3、疑問提示：患者和家屬會有很多猜測和疑問，又擔(dān)心醫(yī)生不回答，可以單獨(dú)寫在一張紙上提示醫(yī)生。
這份記錄可使醫(yī)生一目了然并有選擇地查閱重點(diǎn)，避免陳述遺漏和啰嗦，節(jié)省時(shí)間。曾有醫(yī)生說這個(gè)記錄表比病案專業(yè)。
病友總結(jié)漸凍人家庭護(hù)理常用品（僅供參考）
現(xiàn)在漸凍人的生存期較原來已有明顯的延長，這與醫(yī)療條件的改善、
生活水平的提高有關(guān)系的同時(shí)，與正確的、科學(xué)的、良好的家庭護(hù)理也是密不可分的。下面我列舉一下家庭護(hù)理常見用品、藥品，希望對您有所幫助。
常用藥品
名稱：力如太
石頭參考價(jià)格：1000——4500/月
石頭推薦指數(shù)：3
備注：適用于初期的PBP、ALS等患者；至少需持續(xù)服用半年以上；需觀察不良反應(yīng)；效果
令患者不滿意；國產(chǎn)利魯唑不完全等于力如太。
名稱：左卡尼汀口服液(東維力)
石頭參考價(jià)格：50——80/盒（6瓶）、500——1000/月
石頭推薦指數(shù)：3
備注：日本動物模型有效，患者臨床效果未證實(shí)。
名稱：恩必普（丁苯酞軟膠囊）
石頭參考價(jià)格：200——250/瓶（24粒）、1000——2500/月
石頭推薦指數(shù)：2
備注：線粒體機(jī)制，治療缺血性腦卒中藥物，對ALS患者效果尚不明確。
名稱：彌可保(甲鈷胺片)名稱：彌可保(甲鈷胺片)
石頭參考價(jià)格：衛(wèi)材30——35/盒20粒135——160/月
石頭推薦指數(shù)：4
備注：是一種輔酶，促進(jìn)神經(jīng)代謝，因價(jià)格不高，成為很多患者的必用藥。
名稱：輔酶Q10
石頭參考價(jià)格：能氣朗30左右/盒90/月
石頭推薦指數(shù)：4
備注：最好買國藥字，不要買健字號的。
名稱：維生素E煙酸酯膠囊（威氏克）
石頭參考價(jià)格：25——30/盒36粒60——100/月
石頭推薦指數(shù)：4
備注：營養(yǎng)神經(jīng)，不建議長期服用。
名稱：B族維生素
石頭參考價(jià)格：非常便宜
石頭推薦指數(shù)：4
備注：Vb神經(jīng)元代謝必須成分，且價(jià)格不貴，但不建議每天使用，可間斷服用，我推薦
B1、B12。
名稱：三磷酸腺苷二鈉片簡稱ATP
石頭參考價(jià)格：2——2.5/盒24粒10——18/月
石頭推薦指數(shù)：4
備注：提供代謝能量，促進(jìn)神經(jīng)突起的再生。
名稱：巴氯芬
石頭參考價(jià)格：力奧來素95/30片
石頭推薦指數(shù)：3
備注：骨骼肌松弛劑，解痙藥，緩解疼痛。
名稱：鹽酸乙哌立松片(妙納)
石頭參考價(jià)格：35/20片
石頭推薦指數(shù)：3
備注：中樞性骨骼肌松弛劑，和與巴氯芬配合使用，緩解肌肉疼痛。
名稱：鹽酸多塞平
石頭參考價(jià)格：8/瓶
石頭推薦指數(shù)：3
備注：治療口水、抑郁，服用謹(jǐn)遵醫(yī)囑。
名稱：沐舒坦注射液
石頭參考價(jià)格：40左右/盒5瓶
石頭推薦指數(shù)：4
備注：霧化藥物，與生理鹽水同用。
護(hù)理器械
名稱：雙水平正壓無創(chuàng)呼吸機(jī)
石頭參考價(jià)格：1萬——4萬
石頭推薦指數(shù)：5備注：輔助通氣可有效延長患者生存期，適用于各階段運(yùn)動神經(jīng)元病患者（氣切前），肺功
能檢查小于70要盡早使用，調(diào)參適合，使用舒適。
名稱：呼吸機(jī)讀卡器
石頭參考價(jià)格：7——700
石頭推薦指數(shù)：5
備注：呼吸機(jī)卡不同讀卡器也不同，IC讀卡器較貴。定期讀卡調(diào)參才能用好呼吸機(jī)。
名稱：制氧機(jī)
石頭參考價(jià)格：1000——上萬
石頭推薦指數(shù)：3
備注：人體代謝是有氧呼吸，缺氧將抑制代謝，導(dǎo)致細(xì)胞死亡，也不要盲目補(bǔ)氧，防止氧中
毒。制氧機(jī)不能代替呼吸機(jī)。
名稱：血氧儀
石頭參考價(jià)格：100——300
石頭推薦指數(shù)：5
備注：血氧是患者的一個(gè)重要生理指標(biāo)。血氧儀顯示動脈血氧和心率兩個(gè)參數(shù)，血氧低于
97注意，低于95重視，低于90危險(xiǎn)，心率100以上查找原因。必要時(shí)做血氧分析。推薦指夾式
血氧儀。
名稱：溫度計(jì)（體溫表）
石頭參考價(jià)格：5——30
石頭推薦指數(shù)：5
備注：患者最怕發(fā)熱了，所以溫度計(jì)可在身體不適時(shí)進(jìn)行測量，防微杜漸，電子溫度計(jì)方便
但是不精確，傳統(tǒng)水銀溫度計(jì)即可。
名稱：霧化器
石頭參考價(jià)格：200——500
石頭推薦指數(shù)：4
備注：化痰止咳，呼吸道消炎，不宜頻繁使用，容易引起肺部感染，推薦空氣壓縮式，不破
壞藥物機(jī)構(gòu)，霧化更深度。
名稱：吸痰器
石頭參考價(jià)格：300——500
石頭推薦指數(shù)：4
備注：能拍背或者其他形式處理喉部痰液盡量不用吸痰器。
手術(shù)介入
名稱：（經(jīng)皮內(nèi)鏡下）胃造瘺
石頭參考價(jià)格：2000——8000
石頭推薦指數(shù)：5
備注：身體是革命的本錢，ALS患者高耗能，保持好營養(yǎng)才有可能對抗疾病。吃飯嗆咳困難
或體重下降10%—15%，考慮胃造瘺。
名稱：氣切
石頭參考價(jià)格：5000——10000
石頭推薦指數(shù)：4
備注：防痰堵，不過涉及倫理，還是需要個(gè)心理接受過程護(hù)理耗材
名稱：一次性PVC吸痰管
石頭參考價(jià)格：幾毛/根
石頭推薦指數(shù)：4
備注：12號的比較合適。
名稱：胃造管
石頭參考價(jià)格：1000多
石頭推薦指數(shù)：5
備注：1——2年換一次，保持清潔。
名稱：營養(yǎng)液
石頭參考價(jià)格：50——200/瓶
石頭推薦指數(shù)：4
備注：營養(yǎng)均衡易吸收。
名稱：鼻飼管
石頭參考價(jià)格：20——200
石頭推薦指數(shù)：3
備注：容易返流、堵管，要經(jīng)常換管，價(jià)格較胃造瘺便宜，無創(chuàng)傷。大概一個(gè)月?lián)Q一次，選
擇粗管不易堵。
護(hù)理輔具
名稱：眼控
石頭參考價(jià)格：2——10萬
石頭推薦指數(shù)：3
備注：溝通和上網(wǎng)交流工具，適用于完全不能打字的病友。可讓不能動的病友更加充實(shí)有一
個(gè)好心情，不過價(jià)格過貴，一般家庭很難承受。
名稱：頭控
石頭參考價(jià)格：5000——10000
石頭推薦指數(shù)：2
備注：價(jià)格較眼控便宜，不過也有他的不足，比如需要坐姿，頸部力量較好，呼吸機(jī)面罩的
影響等等。
名稱：護(hù)理床
石頭參考價(jià)格：1000——3000
石頭推薦指數(shù)：3
備注：翻身、防褥。
名稱：防壓瘡氣墊
石頭參考價(jià)格：100——300
石頭推薦指數(shù)：3
備注：翻身、防褥。
名稱：氣圈墊
石頭參考價(jià)格：10——30石頭參考價(jià)格：10——30
石頭推薦指數(shù)：3
備注：長期臥床防褥瘡
名稱：助行器
石頭參考價(jià)格：50——150
石頭推薦指數(shù)：2
備注：適合上肢首發(fā)，力量強(qiáng)鍛煉下肢行走。
名稱：輪椅
石頭參考價(jià)格：800——4000
石頭推薦指數(shù)：5
備注：居家、遠(yuǎn)行必備，患者能坐著盡量不躺著，要選擇高靠背輪椅，還可以改裝提高病友
舒適度。
名稱：洗澡椅坐便椅
石頭參考價(jià)格：30——200
石頭推薦指數(shù)：4
備注：舒適，安全為宜。
名稱：充氣頸托
石頭參考價(jià)格：10——50
石頭推薦指數(shù)：3
備注：頸部無力患者。
名稱：手、足矯形器
石頭參考價(jià)格：20——200
石頭推薦指數(shù)：3
備注：矯形
護(hù)理日用品
名稱：羽絨被
石頭參考價(jià)格：100——2000
石頭推薦指數(shù)：4
備注：好翻身
名稱：豆?jié){機(jī)、攪拌機(jī)
石頭參考價(jià)格：100——500
石頭推薦指數(shù)：5
備注：吞咽困難需要流食，另外吞咽功能好的也可以很好的補(bǔ)充營養(yǎng)。
名稱：電推子、電動牙刷、電動剃須刀
石頭參考價(jià)格：100以下
石頭推薦指數(shù)：3
備注：提高生活質(zhì)量、生活尊嚴(yán)。
名稱：后備電源
石頭參考價(jià)格：1000——4000
石頭推薦指數(shù)：5
備注：滿屋子救命機(jī)器，一旦停電后果很難想象。這只是家庭護(hù)理用品的一部分，患者病情、病程、并發(fā)癥、臨床表現(xiàn)不同一些護(hù)理用品也不盡相同。以上內(nèi)容均為石頭個(gè)人觀點(diǎn)，僅供參考，不可作為專業(yè)依據(jù)?？裳a(bǔ)充、探討、批正！
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