給ALS照料者的建議

ALS的某些癥狀會(huì)給護(hù)理工作帶來明顯的困難，比如患者失去有效溝通能力的時(shí)候，照料者就難以與其進(jìn)行情感和思想的交流。使用某些輔助性工具有助于提高患者的溝通能力。有幾項(xiàng)研究已經(jīng)表明，當(dāng)患者接受機(jī)械通氣時(shí)，照料者的負(fù)擔(dān)會(huì)明顯增加，生活質(zhì)量也下降，這與使用呼吸機(jī)時(shí)護(hù)理工作負(fù)擔(dān)明顯增加有關(guān)，護(hù)理所需的費(fèi)用也明顯增加。 

英國和德國的一組報(bào)告顯示半數(shù)ALS患者死在家中。預(yù)期患者即將死亡可能會(huì)增加照料者的困擾和焦慮。然而有報(bào)告指出，大多數(shù)ALS患者去世時(shí)可以沒有痛苦，如果安排了良好的呼吸治療措施，患者不會(huì)因窒息死亡。

有些家屬從被告知診斷時(shí)就一直忍受著悲傷。對(duì)于未來將會(huì)喪失親人的壓力和喪失親人的過程一樣令患者家屬痛苦，從而導(dǎo)致心理障礙。生活方式改變和經(jīng)濟(jì)壓力也往往會(huì)令照料者感到未來缺乏希望。

      1、照料者應(yīng)認(rèn)識(shí)到他們在疾病照料過程中的雙重角色：他們是患者最重要的依靠，而在護(hù)理患者過程中，他們自己也經(jīng)受著壓力，當(dāng)患者自己出現(xiàn)問題時(shí)，應(yīng)主動(dòng)訴述并尋求幫助。

2、照料者最好從診斷之初、患者還有自理能力時(shí)，就參與護(hù)理過程。

3、照料者應(yīng)考慮自身的健康需求。在需要的時(shí)候應(yīng)尋求生理、心理和精神上的幫助。

4、維持患者和照料者之間的溝通很重要。

5、患者和照料者/家屬應(yīng)該知道，臨終前有一些方法可以讓患者沒有痛苦的離開。