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          1. 東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛

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            護(hù)理中心
            家庭護(hù)理中ALS 常見的幾大誤區(qū)
            編輯:user 來源:東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛 發(fā)布:2017-02-07 瀏覽:4488

            * ALS癥狀由萊姆病或其他傳染病引起

            ALS患者癥狀包括疲勞,肌無力及肌肉抽搐,該病早期與其他疾病癥狀類似。其中經(jīng)常被比較的就是萊姆病,但萊姆病與ALS不同,這一疾病由蜱蟲叮咬引起,通??梢杂每股剡M(jìn)行治療。萊姆病不會(huì)導(dǎo)致ALS。

            在90%的病例中,ALS的發(fā)病都很突然,為“散發(fā)性”,目前致病原因尚不清楚。而在另外10%的病例中,ALS是通過有缺陷的基因遺傳的。此外,患者即使沒有ALS的家族病史,但如果有C90rf72的基因缺陷,也可能會(huì)患病。

             * ALS只影響肢體肌肉活動(dòng)

            外界對(duì)ALS的印象是,ALS患者的頭腦清醒,但患病后身體狀況變差。但最新的研究表明,約20%-30%的患者會(huì)出現(xiàn)輕度的認(rèn)知損傷,還有大約5%-10%的人,會(huì)變成重度癡呆。

            ALS不會(huì)讓人有疼痛感。在數(shù)月或數(shù)年的時(shí)間內(nèi),患者的肌肉無力狀況會(huì)從一只手到另一只手,從腳到腿再到其他部位。最后,所有的肢體及用來咀嚼、吞咽和呼吸的肌肉都會(huì)受到影響。呼吸肌肉的無力和衰退將導(dǎo)致ALS患者死亡。

            * ALS是老年病

            這一誤解來源于對(duì)老年人所患的阿爾茨海默氏癥、帕金森癥等老年退化性疾病的認(rèn)識(shí)。事實(shí)上,ALS患者平均年齡54歲。美國(guó)著名棒球運(yùn)動(dòng)員盧·格里克30多歲時(shí)被診斷患有ALS,38歲時(shí)去世。

            ALS患者的年齡跨度很大,從十幾歲到幾十歲。在美國(guó),每800名男性和每1600名女性就會(huì)有一個(gè)人死于ALS。

            * ALS由運(yùn)動(dòng)引起

            確有數(shù)據(jù)表明,足球運(yùn)動(dòng)員患ALS風(fēng)險(xiǎn)很大,但其他患病風(fēng)險(xiǎn)仍然需要做更多的研究。 雖然有年輕運(yùn)動(dòng)員患ALS,但沒有完整的研究表明從事職業(yè)體育會(huì)增加患ALS的可能性。

            大多數(shù)得病的人運(yùn)動(dòng)量并不大。美國(guó)約翰霍普金斯大學(xué)的ALS診所一直在進(jìn)行研究, 他們?cè)噲D確定,有規(guī)律,簡(jiǎn)單的運(yùn)動(dòng)是否可以減緩ALS的惡化。對(duì)于一些患者來說,運(yùn)動(dòng)會(huì)使他們很快變得疲累,但沒有證據(jù)證明運(yùn)動(dòng)可以加速該病惡化。

            * 由于沒有制藥公司致力研究,因此ALS無法治愈

            很多人認(rèn)為幾乎沒有藥物可以放緩ALS的惡化。美國(guó)食品及藥物管理局1995年批準(zhǔn)的藥物力如太可以延緩病情發(fā)展。

            雖然存在挫折,仍然有很多制藥公司對(duì)ALS產(chǎn)生興趣,并進(jìn)行了大量研究和臨床試驗(yàn)。過去幾年中,隨著對(duì)這種疾病關(guān)注的增加,也出現(xiàn)了很多發(fā)現(xiàn)及研究這種病的新工具。但目前這些手段都處于嘗試階段,沒有證實(shí)真實(shí)有效!


             

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